Каково это — узнать, что у вас обнаружили ВИЧ?

25770
4
0
1 декабря
13:53
декабрь
2015

Я должна была ложиться на обследование в больницу. Мне сказали, что нужно сдать анализы, самые обычные, и с ними прийти к врачу и получить направление на госпитализацию. Я всё сдала в Боткина, отдала им бумажки, пришла, и врач меня спросил: «А что ты не сказала, что у тебя ВИЧ?» А я как бы и не знала.. Я конечно была с мамой в кабинете, потому что тогда еще было невозможно госпитализироваться без мамы. Мама сползла по стенке, а я больше запереживала за маму.

На тот момент я жила в районе, который был очаговый, опасный, и у нас уже были ребята, которые жили с ВИЧ – я видела, что это  не сифилис, через полгода нос не отваливается, ты бегаешь савраской и  всё у тебя хорошо как бы.. Мне помогла не испугаться именно незашоренность, я не столкнулась еще с социальными установками про то, что это грязно, пусто итд.

132
15
декабрь
2015

Мама больше 13 лет лечит людей с ВИЧ-инфекцией.

Прежде всего, стоит отметить, что вирус иммунодефицита человека страшно жрёт иммунитет. Более того, вирус может проявиться не сразу, а лет десять спокойно себе уничтожать наш защитный механизм.

Поэтому у человека появляются жуткие заболевания, от которых ВИЧ-отрицательных защищает иммунитет. Вплоть до того, что с утра хорошо себя чувствовал, а вечером с того ни с сего впал в кому. Всё это приправляется тем, что несколько лет назад были врачи, которые натягивали на себя по три пары перчаток прежде чем осмотреть ВИЧ-положительного.

В итоге что получается:

1) пугающие симптомы, с которыми непонятно, как справиться;

2) в маленьких городках врачи несколько лет назад ещё не знали, что с этим делать;

3) контрольный выстрел - диагноз ВИЧ.

А ещё при этом запускается мучительный механизм: попытка вспомнить, ОТКУДА.

Дальше - уже то, о чём Вы спрашиваете. Реакция. У многих - жуткий стресс от предательства близкого человека. Например, бывают случаи, когда девушка узнаёт о диагнозе только при беременности. И оказывается, что заразилась она от своего мужа, бывшего наркомана. Тут ещё добавляется страх за ребёночка, не говоря о том, что беременность сама по себе волнительна.

Многим не хочется жить и лечиться. Очень страшно. Непонятно, за что. Кто-то кричит, что ВИЧ не существует, и всё это придумки СМИ/ЦРУ/врачей, и требует лечения от "настоящей болезни". Кажется, что жизнь закончилась, и не удастся создать нормальную семью с здоровыми детками.

О диагнозе сейчас сообщают только пациенту, а потом ему предстоит решиться на то, чтобы рассказать об этом близким. Или не рассказать, ведь до сих пор в обществе очень много стереотипов.

PS: мне страшно, что будет с лекарствами, которые раньше выдавались бесплатно пожизненно (по крайней мере в Москве) при нынешней политике импортозамещения.

72
0
декабрь
2016

До диагноза все было хорошо, как у всех людей, — много работал, проводил время с друзьями, путешествовал. Жил как любой московский парень: зарабатывал не слишком много, но на жизнь хватало.

О диагнозе я узнал в 2012 году. Перед этим я ходил на яхте со своими друзьями, которые перегоняли лодку из Испании в Португалию. Оттуда я отправился на велосипеде в Стокгольм: ехал 42 дня, а потом вернулся в Москву. Был в своей лучшей физической форме, набрался сил, вышел на работу, а потом отравился и целую неделю чувствовал себя ужасно. В больнице мне сказали, что это какая-то инфекция. Я сдал анализы и выяснил, что у меня ВИЧ. К тому моменту я уже чувствовал, что что-то случилось. Я постоянно потел, худел, была высокая температура. Продолжал работать, но с каждым днем мне становилось все хуже и хуже. Диагноз все объяснил. А еще через месяц мне стало так плохо, что я лег в больницу.

Это была вторая инфекционная больница на Соколиной Горе. ВИЧ у нас лечится на государственном уровне — попасть в частную клинику с таким диагнозом нельзя. Остается только бесплатное государственное лечение — с одной стороны, это плюс, потому что лечение дорогое (Минздрав России запустил специальный информационный портал о ВИЧ-инфекции и СПИДе. – Прим. ред.). При этом из тех, кто лежит в больнице с таким диагнозом, восемьдесят процентов оказываются героиновыми наркоманами. А где героин, там криминал и тюрьма. Когда я попал в палату, первое, что меня спросили, — «белый» ли я, а я даже не понимал, что это такое. Тогда меня спросили, сидел ли я. Я говорю, нет, не сидел, — ну, значит, «белый». В палате было четыре человека, из них трое лежали спокойно, а четвертый, голый и в памперсах, был привязан руками и ногами к кровати, дергался и стонал. Мне сказали, чтобы я не обращал на него внимания. У него был энцефалит, и он все время дергался и сбрасывал с себя все капельницы. В больнице таких было много: энцефалит — сопутствующая СПИДу болезнь.

Все люди, которые окружали меня, успели побывать в тюрьме, сидели на героине, а я городской мальчик: путешествия, походы по морю, велосипеды, «Стрелка», «Солянка». Первую ночь я вообще не спал — так было страшно и странно, плакал постоянно. Долго скрывал свой диагноз от родных, пока они по моему голосу не поняли, что что-то не так. Если они мне звонили, я говорил, что на уроке. Когда начал задыхаться, меня наконец спросили, что же случилось. Тогда все плакали, а теперь уже оправились.

В первой больнице было тяжело: очень много смерти. В моей палате два человека умерли на моих глазах. По коридору постоянно возили черные пакеты. Я никогда еще не видел смерть так близко. Когда человек умирает, его раздевают, заворачивают в пакет, собирают вещи, дезинфицируют кровать, а через неделю приходит новый чувак с тем же диагнозом. А за окном был февраль, серость и слякоть.

Тогда я ничего не знал про ВИЧ. Про СПИД вообще мало кто знает, информация об этом заболевании просто не распространяется. Твое самочувствие зависит от двух факторов: количества вируса в крови и состояния иммунитета. Иммунитет исчисляется количеством лимфоцитов в крови. У здорового человека их должно быть минимум 1200, а после первых моих анализов ко мне пришел врач и сказал, что мой иммунный статус 17 единиц (т. е. процентов: врачи могут не только считать общее количество лимфоцитов на миллилитр крови, но и измерять их в процентах от общего количества белых клеток крови. В норме этот показатель — около 40%) и несколько тысяч вирусов. Я спрашиваю, что это значит, а он говорит: ничего хорошего. Я спрашиваю, не довел ли я себя хотя бы до СПИДа? А он отвечает: вы давно уже в СПИДе. ВИЧ — это просто вирус в крови, а СПИД — это сама болезнь. Человек умирает не от самого вируса, вирус просто ослабляет организм, в результате развиваются сопутствующие болезни — энцефалит, туберкулез, даже простой грипп. В основном люди лежат с такими диагнозами. Тебя лечат от различного спектра болезней, которые в тебе расцветают, и параллельно дают лекарства, которые давят активность самого вируса. Сейчас в Европе и Америке ВИЧ не является смертельным заболеванием, он исключен из этого списка. ВИЧ считается хронической болезнью: с вирусом можно прожить долгую жизнь при условии, что будешь принимать терапию всю свою жизнь. Рак по-прежнему считается неизлечимой болезнью, а ВИЧ — болезнь хроническая, даже у нас в России, хотя в регионах с лечением, конечно же, намного сложнее.

В больнице я пролежал месяц. Меня проверяли на все возможные болезни, у меня открылся туберкулез, выявили цитомегаловирус, который носится по всему телу и разрушает органы. Тогда было совсем тяжело: каждый день приходил врач и говорил, что еще у меня не так, и от этого казалось, будто я опускаюсь все ниже и ниже.

Я рассказал о диагнозе самым близким друзьям, а они рассказали своим. Это самые лучшие люди на свете: собрались в секретную группу, скидывались деньгами на крайний случай. ВИЧ у нас лечат по прописке — я прописан в своем городе и в нем же должен был встать на учет, чтобы получать лекарства. Понятно, что чем дальше от Москвы, тем лечение хуже. Мои друзья рассчитывали разные варианты, не говоря мне о них, — вплоть до того, чтобы отправить меня лечиться за границу или покупать мне лекарства в Москве. А лекарства дорогие: на тот момент в месяц моя терапия стоила бы тысяч тридцать. Но все это не понадобилось: у меня открылся туберкулез. Оказывается, туберкулезные палочки есть у нас у всех — и обострение происходит, когда организм слабеет. Меня отправили в Солнечногорск в тубдиспансер. В Москве есть три диспансера для ВИЧ-инфицированных, но в Солнечногорск отправляют тех, кто без прописки: иногородних и бомжей. Там я провел два месяца.

Кругом были только зэки, все на героине, вечером сестры запирались в ординаторской, потому что им было страшно. Все употребляют наркотики, много пьют. В пятницу я звоню своим друзьям, они говорят, что отдыхают — «Симачев», «Солянка», «Энтузиаст», «Стрелка». Мои соседи тоже отдыхали — каждый в меру своих возможностей. Поскольку я не сидел, меня и не трогали: у них такая система, что если ты нормальный чувак, тебя вполне могут оставить в покое. Хотя там был один, который все время денег просил. Так тебя проверяют: даешь им один раз денег — тогда все, начинают доить. Поэтому до последнего ты сидишь и повторяешь: нету денег, нету денег. А они давят по-умному, без угроз, но все равно страшно: я ни разу не дрался. Проверка адская, конечно, а люди они такие: когда говоришь с ними о детстве и погоде — все нормально, а потом в какой-то момент у них начинается героиновый период, и разговаривать уже не о чем. Все врачи знают об этом — но лечат как могут. Выгоняют только тех, кто ведет себя совсем неадекватно. А через какое-то время эти люди снова возвращаются, и все начинается заново. Все они, конечно же, обречены — один говорил напрямую, что не проживет долго. Все очень молодые, большинству и сорока нет, здоровые мужики, им бы работать — но нет.

Потом у меня стало портиться зрение. Нашли некроз сетчатки и отвезли в Москву, в седьмой туберкулезный диспансер, где рядом глазная клиника. Я тогда практически ослеп, не мог читать, не видел лиц. Сейчас вернули зрение, но частично: я могу читать и вижу, но все еще немного двоится в глазах. Состояние зависит от моего основного диагноза — если все будет ухудшаться, то и зрение ухудшится. Все это происходило уже в Сокольниках, куда мои друзья приходили каждый день. Это было очень трогательно и поддерживало меня: друзья поддерживали, приносили поесть. Я стал выздоравливать и ел как лошадь, потому что за время болезни очень истощал, не мог даже свои тимберленды на ногах поднять. А тут вернулись силы, я встал и стал ходить. И ел, ел и ел. Мои друзья выстроили график посещений, даже спорили, кто из них и когда ко мне пойдет, говорили друг другу: ты уже был, теперь моя очередь. Они потрясающие люди, никто из них от меня не отвернулся.

Еще до госпитализации я работал в одной логистической компании. Когда сказал руководству, что лег в больницу, директор выписал мне материальную помощь, хотя я и не состоял в штате. Так мне стало понятно, что все люди добрые, и я — пример того, какими все могут быть отзывчивыми.

А в августе меня выписали. Через некоторое время устроился к друзьям в JNBY велокурьером. Приходил в себя, заново социализировался — соседи по палате были совсем другой реальностью. Это был странный сонный период, когда нужно было понять, как жить дальше с этим диагнозом. Зрение ухудшилось, стало неудобно читать книги, это меня расстраивало больше всего.

С момента моего выхода из больницы прошло два года. Я встал на федеральный учет. Каждые три месяца я хожу в этот федеральный центр и сдаю кровь, а мне выдают лекарства, которые я принимаю каждый день в десять утра и десять вечера. Нужен режим, хороший сон, необходимо правильно питаться. До диагноза я на самом деле много пил. Сейчас могу себе позволить бокал вина за ужином или пиво безалкогольное, и все. Мне кажется, даже это много, надо полностью отказаться от алкоголя, но пока не получается. Работаю в полную силу, как раньше. Путешествую, опять же. Сейчас приехал в Сан-Франциско, в прошлом году катался по Европе. Если честно, хочется поскорее вернуться в привычное русло: в Москве я уже перестал жить с постоянной мыслью, что у меня СПИД или ВИЧ. Друзья относятся ко мне так, как будто все по-старому. Хотя, конечно же, это не правда.

Каждый день мне надо вставать в девять утра: лекарства ядовитые, и нужно поесть до за час того, как их принимать. Это самое сильное ограничение в моей жизни — раньше я питался нерегулярно, как и все, а сейчас надо постоянно есть, завтракать и ужинать. Нужен четкий режим, который исправно соблюдать получалось после больницы: когда мы тусили, друзья выгоняли меня домой в десять или одиннадцать вечера. А сейчас я не так активно тусуюсь, как раньше. Лекарства надо принимать постоянно: если я прекращу хотя бы на день, то вирус активируется. А когда вирус на нуле, я здоров.

ВИЧ — это странная болезнь. Медицина дошла до того, что если ты принимаешь лекарства, то становишься фактически здоровым человеком. С тех пор как я вышел из больницы, секс у меня был всего два раза, и в обоих случаях я предупреждал, что инфицирован, мы предохранялись. Но я оба раза после этого так сильно беспокоился, что теперь даже никого и не ищу. Хотя одиночество очень давит. У меня друзья, семья, я не одинок, после болезни сблизился с мамой и сестрой, но то, что я один, очень сильно давит на меня. Это тяжело. А в остальном жизнь такая, как раньше.

ВИЧ — это не приговор. Да, диагноз меняет твою жизнь просто из-за того, что связано с этим — люди сразу ставят на тебе клеймо. Вокруг ракового больного витает ореол героизма — раком нельзя заразиться, и люди относятся с пониманием. А тех, у кого ВИЧ, боятся.

Честно говоря, если бы не ВИЧ, я бы спился, наверное, — с алкоголем у меня были очень сильные проблемы. Каждую неделю я пил до беспамятства и не помнил, что происходило ночью. А так из-за того, что мне надо вести здоровый образ жизни, я почти не пью, бросил курить, встал на сноуборд. Начал бегать, питаюсь здоровой пищей. Сначала я делал это вынужденно, а теперь получаю удовольствие. Я знаю, что умру старым человеком и своей смертью — а не потому, что у меня СПИД. Я вообще уверен, что через лет пять-десять придумают вакцину, которая меня вылечит, — туберкулез же раньше тоже не могли победить? А сейчас это излечимо. Я очень оптимистично настроен, но единственное, что меня вгоняет в тоску, — это мое одиночество.

Я должен принимать ядовитые таблетки, которые постоянно разрушают флору кишечника. Если я не пью кефир, то у меня постоянная диарея. Я покрыт прыщами, как подросток. У меня постоянный метеоризм, он меня просто убивает. Но это мелкие бытовые вещи. А в целом вся эта ситуация, конечно, очень сильно изменила меня: я вышел из больницы с чувством, что ничего не боюсь и на все способен.

Когда понимаешь, что смертен, то это может разрушить тебя, а может помочь понять, что ты абсолютно свободный человек. Если бы я захотел уехать в другую страну, меня бы ничто не остановило. Но уезжать из России не хочется. Моя жизнь — люди, которые меня окружают, семья и друзья, а они в России. Люди — это самое главное в жизни. Не имея ни копейки за душой, я чувствую себя невероятно богатым человеком.

Из планов на будущее — научиться плавать и получить права. Я был бы счастлив кого-нибудь встретить, но не строю иллюзий и никого не ищу. Для меня важна моя семья и моя дочь. Прекрасно, что она родилась до того, как у меня нашли диагноз: оказывается, я живу с ВИЧ уже семь лет. Я проверялся, но анализы каждый раз показывали, будто у меня нет вируса. Поэтому все люди раз в полгода должны проверяться на ВИЧ и, конечно же, предохраняться, особенно если ведут такую безалаберную сексуальную жизнь, как я: часто бывало, что я просыпался пьяный и не понимал, с кем же я проснулся. Я всегда предохранялся и буквально два раза об этом забыл — и это стало той глупостью, которая меняет всю жизнь.

Илья ПрокофьевОтвечает на ваши вопросы в своейПрямой линии
58
6
показать ещё 2 ответа
Если вы знаете ответ на этот вопрос и можете аргументированно его обосновать, не стесняйтесь высказаться
Ответить самому
Выбрать эксперта