Хреново они живут. Например потому, что в России людям с такого рода заболеваниями, при которых в какой-то момент пропадает возможность дышать, не положено от государства аппаратов для искусственного дыхания дома.
Грубо говоря, человек потерявший способность дышать, должен находиться в стационаре, а значит - в разлуке в родственниками.
Или же необходимую технику ему покупают благотворительные организации.
Также российским инвалидам (не только с мышечными дистрофиями), достаточно непросто добиться от государства качественных технических средств реабилитации - существует ограничение на их цену, если человек покупает их самостоятельно, а то, что даётся бесплатно, как правило - хренового качества.
Ну и про такие вещи как отсутствие доступной среды и неадекватное отношение окружающих, отсутствие программ интеграции и общий невысокий уровень социальной работы в России, думаю, не стоит напоминать.
Однажды я видел человека у которого было какое то заболевание, приводящее к атрофии мышечной ткани. Ему было около 30 лет. Внешне он напоминал мешок с картошкой из которого торчит человеческая голова. Это был скелет обтянутый человеческой кожей, мышц уже почти не было. Без помощи мамы, он не мог ничего сделать. Зрелище было ужасное.