Что самое сложное в том, чтобы быть родителем ребенка-инвалида?

6728
6
0
25 октября
17:00
октябрь
2015

Очень сложный вопрос. Я люблю своего Левушку, он классный малыш. Но далеко не все так думают. Начинают жалеть или сторониться, а мне хочется, чтобы к нему относились так, как он того заслуживает.

Леве только три года, но мы уже многое вместе преодолели. Он родился с врожденным пороком сердца. Врачи разводили руками, называли Леву растением и отправляли нас домой умирать. На мои вопросы, куда можно обратиться, врачи предлагали один вариант — сдать ребенка в дом инвалида. Операцию на сердце сделали, когда Леве еще не было и трех месяцев. Реанимация, наркоз, искусственная вентиляция легких — все это помогло спасти сына, но дало серьезные осложнения на мозг. Позже ему вдобавок диагностировали детский церебральный паралич и нарушение аутистического спектра…

Недавно у моей сестры родился здоровый малыш и, естественно, все хотят с ним понянчиться, потому что он социальный, весёлый и смешной ребенок. Например, приходят гости, перешагивают через моего сына и бегут сюсюкать племянника. Я еще больше разочаровалась в людях, и мой круг общения сузился. Важно, чтобы люди понимали что ДЦП и другие болезни не передается воздушно-капельным путем, что мы такие же как и все.

Мне одновременно обидно и страшно за сына. Страшно, как он будет жить без меня. Вот не станет меня и что его ждет: будут ли его любить окружающие, заботиться, кто вообще с ним будет рядом? Вокруг одна неопределенность. Лева растет, мне становится все тяжелее поднимать его и носить. Да, сейчас трудно, ведь надо искать не только деньги на лечение, но и новые методы лечения. При этом не обращать внимание на взгляды и каждый день доказывать всем и самой себе, что все в порядке. Все сложности можно пережить, переплакать, но страх за будущую жизнь сына — остается.

Лева жив и это главное, а впереди работа над качеством дальнейшей жизни. Наш день расписан поминутно: занятия АФК, массаж, стимуляция мозга. Я считаю, что для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все возможное.

154
4
октябрь
2015

Я приемная мама девочки с синдромом Дауна. Девочку, как и меня, тоже зовут Мария, но чтобы не путаться, мы все зовем ее Маняшей. Я удочерила ее два года назад из детдома для детей с нарушениями речи, где в младшей группе и была моя Маняшенька. Сейчас ей 8 лет, она учится дистанционно в подготовительном классе Центра Дистанционного Образования нашего города, ходит на занятия к логопеду, на ЛФК и на плавание. Помимо этого, все два года я активно занимаюсь с ней математикой, грамотой, рисованием, лепкой, обучаю дочку чтению, провожу занятия на развитие памяти, внимания и мышления.

Конечно, после детдома девочка многое видела впервые. Первое время она была гиперактивна и неусидчива: все хватала, не знала, что есть «свое-чужое». Но сейчас мы над этим работаем: Маняша стала вежливой, здоровается при встрече, говорит «пока» и «спасибо» (даже если ей и ничего не дали, а просто поговорили с ней), может четко сказать свое имя и возраст («Я Мария, восемь!»). Этим она удивила врачей, которые хором говорили: «Ух ты!» Видимо, о детишках с синдромом Дауна у них было немного другое представление, которое благодаря нам меняется в лучшую сторону!

Молодую маму нужно поддерживать с момента, когда в ее жизни только-только появился малыш с особенностями развития. Я считаю, что у в родительных домах должен быть список организаций, которые могут помочь мамочке и ее особенному ребенку в первые дни после их выписки из роддома, чтобы мама могла сразу получить конкретные рекомендации по лечению, обучению, воспитанию согласно особенностям развития. А врачи и медсестры в роддоме должны говорить маме не о том, какие ее ждут трудности при воспитании и развитии такого ребенка, а о том, куда ей следует обратиться (какие-то центры раннего развития для малышей с ОВЗ и инвалидностью), и приводить примеры успешного развития и социализации других детей с подобными патологиями. Чтобы мама не замыкалась в себе, а знала, что у нее много союзников и единомышленников, которые ей помогут и поддержат в трудную минуту, ответят на ее вопросы и дадут всю необходимую информацию.

В современном мире, который требует быстроты и скорости, определенных знаний, умений и навыков, самое трудное для мамы, у которой родился ребенок-инвалид, — отказаться от стереотипов и перестать думать: «А что же мне скажут другие люди (друзья, соседи, близкие и дальние родственники)?» Сложно принять своего ребеночка таким, какой он есть, со всеми его достоинствами и особенностями. Как только мама привыкнет к своему малышу, осознает, что он такой и никакой больше, — ей станет легче и она сможет искать способы и модели воспитания и обучения ее особенного, необычного, но такого желанного и любимого малыша.

47
0
октябрь
2015

В самом начале, когда тебе говорят, что твой ребенок инвалид, трудно поверить в происходящее. Постоянно задаешь себе вопросы: «Почему? Почему именно я и мой ребенок?» Потом — сложность принятия инвалидности ребенка. Нужно научиться с этим жить. Некоторые родители так и не могут принять эту ситуацию до конца и научиться быть счастливым, несмотря на этот факт своей жизни. Они несчастны, и дети их такие же несчастные.

На разном этапе взросления ребенка — и трудности были разные. Сейчас самое сложное — это непонимание многих людей, насколько трудно растить ребенка-инвалида. Некоторые думают, что если я борюсь за права своего ребенка по доступности среды, образования и т.д., то я требую каких-то привилегий для нее. Они не задумываются над тем, что такие дети как Ксюша, не могут позволить себе обычных вещей: пойти в кино или театр со своими друзьями без сопровождения родителей, не могут полноценно учиться в коллективе, путешествовать, даже просто сходить в магазин и самостоятельно выбрать себе одежду. И уж совсем никто не задумывается как трудно нам, матерям, и физически, и морально! Сейчас Ксюше 16 лет, ее вес чуть меньше 50 кг, представьте как трудно ее поднимать, чтобы посадить в машину, занести по ступенькам, помочь ей помыться.

Женщина в такой ситуации должна сделать выбор: ребенок или карьера. Совместить в полной мере и то, и другое — невозможно. Если мама работает, то она уже не может сделать столько много для развития и становления своего ребенка. Я рассказываю про Ксюшу в группе Вконтакте, пишу о том какой интересной жизнью мы живем, куда ездим, что делаем. Мне часто приходят письма от молодежи с ограниченными возможностями здоровья, в которых они пишут, как же повезло Ксюше, что у нее такая мама. Их мамы для них ничего подобного не делали, они все время сидят дома и никуда не выходят. Я не думаю, что у них плохие мамы. Просто мамам пришлось выбрать работу, чтобы обеспечить жизнь своему ребенку.

31
1
показать ещё 4 ответа
Если вы знаете ответ на этот вопрос и можете аргументированно его обосновать, не стесняйтесь высказаться
Ответить самому
Выбрать эксперта