Вопрос сформулирован узко, невозможно на него ответить, не затрагивая множество аспектов, с ним связанных.
Моему младшему брату 16 лет. У него от рождения целый букет болезней: ДЦП, эпилепсия со всеми вытекающими из этого последствиями.
На разных этапах развития такого ребенка - разные сложности можно назвать 'самыми')
Когда только родители узнают об этих диагнозах, самое сложное - принять это. Кто с этим не справляется - оставляют своих детей.
Когда родители приняли дитя, приняли обстоятельства, самое сложное - смириться. Кто с этим не справляется - впадает в дипрессию, беспомощно вопрошая в небо 'За что?' и 'Почему?'
Когда родители смирились с тем что есть, то самое сложное - начать продуктивные действия. Потому что уже вопрос 'за что?' меняется на вопрос 'что делать?' Кто не справляется с этим, начинает делать все подряд, и быстро выбивается из сил, видя что мало что помогает, или вообще ничего не помогает.
А когда родители нашли какую то продуктивную систему действий, самое сложное - любить. Как бы патетично это не звучало. Вопрос 'что делать?' меняется на очередные риторические вопросы 'для чего это все?', 'что будет дальше?', 'в чем смысл существования таких детей?' и др. Но это уже достаточно зрелая стадия. Почему здесь самое сложное любить? Потому что только так можно отогнать страх перед будущим этих детей, найти какое-то объяснение их страданий, извлечь ценностную пользу из этого, и в конце концов, только любовь к такому ребенку может быть источником сил для его постоянного ухода и содержания.
Я сам, конечно, не был родителем, но переживал эту ситуацию вместе с ними все это время. И переживаю до сих пор. До чего дошел, тем и делюсь:)
Согласна с каждым словом!