Владислав Чальцев
октябрь 2018.
96

Зачем лично вы организовываете акции по привлечению людей в РДКМ?

Ответить
Ответить
Комментировать
0
Подписаться
0
2 ответа
Поделиться

Я хочу, чтобы люди не умирали от заболеваний, которые можно вылечить. Хочу, чтобы человек, у которого нет денег на поиск в зарубежном регистре, тоже мог найти донора. Получение подходящего костного мозга в европейских базах, от поиска до доставки, обходится примерно в €18 тыс. Может быть тот, кто может помочь, живёт в соседней квартире. А ты не знаешь об этом.  

В моей семье двое близких мне людей болели онкологическими заболеваниями. У моей мамы больше 20 лет назад была лимфома Ходжкина. Вопрос о донорстве костного мозга на тот момент даже не стоял. Лечение было классическое - химиотерапия. После нескольких неуспешных курсов мама умерла. И вот прошло более 20 лет, в моей семье ещё один близкий мне человек заболел раком. И мы стали сравнивать, что было 20 лет назад, и что есть сейчас, и получается, что за это время в нашей стране ничего не поменялось именно в вопросе донорства костного мозга. И в законодательстве, и в плане информации, и размеры регистра. Его, как такового, нет. Он совсем маленький. Мы в вопросах пересадки костного мозга уступаем даже Белоруссии. Мы приравнены к таким странам, как Узбекистан, Киргизия. Мы везде стараемся быть первыми - в космосе, например. А в вопросе вроде бы простом, где каждый может помочь соседу, тут мы уступаем всем. У нас всего 85 тысяч человек в национальном регистре. Базы есть в других странах: в Германии очень большая, 8 миллионов, в Америке. Но это очень дорого - обращаться в чужой регистр. И ещё проблема в чём - нам нужно искать своих доноров. Шансы найти доноров россиянину среди россиян выше, чем среди тех же немцев. Нужно создавать свой регистр, потому что у нас свой генотип. И, если регистр будет большой, однозначно у нас люди не будут умирать. Допустим, сравним с Израилем, - там практически все доноры. Если у нас будет так же, у нас люди тоже перестанут умирать. Сейчас спасают тех, у кого есть деньги на зарубежные регистры или те, кому подходят родственные доноры. А таких всего 20%. Вот поэтому и нужен регистр неродственных доноров.

Это нужно развивать про это нужно рассказывать. Почему? Потому что для многих это страшно. Очень мало информации, и нужно, чтобы люди знали, как это важно и как это просто. Это самое главное. Поэтому я организовываю такие акции, потому что я знаю на своём примере, на примере моей семьи, что это нужно делать. Чтобы люди не боялись, вступали, помогали и становились донорами.

9
0
Прокомментировать

Я не так много организовала людей, как хотелось бы. Но мне кажется, что моя задача - донести до людей информацию, мимо которой они проходят. Либо потому, что она не очень доступна, либо потому, что она не очень понятна. Человек - существо пассивное, он откладывает всё время: “Я в следующий раз приду. Как будет акция, так приду”. А я ему говорю: “Я готова вас проконсультировать, ответить на все ваши вопросы, я буду с вами”. И когда он чувствует такую поддержку личную, ему проще решить.

Я хочу развеять все мифы о донорстве костного мозга, что это якобы опасное и неприятное занятие. Я хочу, чтобы люди получили поддержку в своём желании быть полезными. Это, оказывается, тоже требует поддержки. Без неё такое простое и хорошее желание, возможно, и не реализуется.

Многим людям нужна информация. От её недостатка плодятся мифы и совершенно вредоносные теории от всемирного заговора до страшных последствий для здоровья. Я стараюсь доступно, доходчиво, рационально ответить на все волнующие их вопросы. На пальцах прямо, чтобы они понимали. И знаете, какой плюс в этом? Эти люди пойдут потом и понятно расскажут всем, кто будет их слушать, те знания, которые они сами получили. Когда мы просвещаем конкретных людей, на самом деле, просвещаем гораздо больше. Они становятся нашими агентами. Моя задача - не просто привлечь людей - 10, 20, 30 человек - в регистр, но и образовать их. Я - борец с невежественностью. Вот пример: женщина 35 жила и была уверена, что не может стать донором крови. Она приходила в центр крови, а там поток, и не будут с каждым разбираться. Естественно, первый вопрос в регистратуре: “Гепатитом не болели?” Она отвечает: “Болела”. Её отправляют: “Вы свободны”. И она меня спрашивает: “Я могу стать донором костного мозга, если я не могу быть донором крови? Я в детстве переболела гепатитом А”. Я начинаю уточнять, сколько ей лет было, когда она болела. И выясняю, что в младенчестве, в роддоме. То есть это не гепатит А, а желтушка новорожденных, физиологическое явление. А она 35 лет считала, что это одно и то же. И, когда все выснилось, очень расстроилась, что столько лет потеряла. Мы с ней всё подробно обсудили, и она, я знаю, рассказывала об этом другим людям тоже.

0
0
Прокомментировать
Ответить
Читайте также на Яндекс.Кью
Читайте также на Яндекс.Кью