Алиса Хохлова
март 2018.
4565

Что для эпилептиков самое трудное в их болезни?

Ответить
Ответить
Комментировать
1
Подписаться
3
4 ответа
Поделиться

Самое тяжелое для меня – необходимость регулярно принимать лекарства, от которых есть побочные эффекты. Конечно, за 12 лет с диагнозом я настолько привыкла к этим таблеткам, что воспринимаю их как часть себя. Эпилептолог в Новосибирске говорит, что с вероятностью 90% депакин останется со мной на всю жизнь. Несмотря на длительную ремиссию, в которой я нахожусь уже около 6 лет, на обследованиях все равно отмечается эпиактивность. Поэтому отменять препарат рискованно, можно спровоцировать приступ, чего, конечно же, никому не хочется.

И второе – побочные эффекты. Очень устала от лишнего веса, от необходимости регулярно тратить деньги еще и на гормоны. Гормональные проблемы – отдельная история. Очень боюсь и не хочу рожать ребенка по многим причинам. Во первых, нет уверенности, что я смогу выносить плод. Беременность – огромная нагрузка на организм, неизвестно, как мой мозг себя поведет в этом состоянии и не ухудшится ли течение эпилепсии. Кроме этого, я много читала о депакине и о его влиянии на ребенка. Возможны очень серьезные нарушения в развитии плода, вплоть до порока нервной трубки и расщепления спинного мозга. Возможны уродства лица и много других не самых приятных, мягко говоря, заболеваний. И, конечно, нет никакой уверенности, что эпилепсия не передастся ребенку генетически.

Пока я даже и не планирую ребенка, но, возможно, через несколько лет захочу стать матерью. Не знаю, если честно, как буду вести себя в таких условиях, пока предпочитаю не думать об этом.

21
0

Спасибо Вам за ответ. Сочувствовать скорее всего бесполезно.

Удачи Вам и будущему ребенку, и крепкого здоровья.

0
Ответить

Присоединяюсь к комментарию выше! Здоровья вам!

+1
Ответить

а что Вы думаете об усыновлении?

+4
Ответить
Ещё 1 комментарий

Ушла от Депакина после 11 лет. Перешла на препараты левитирацетама. Теперь вроде не страшно забеременеть. Но зато не могу понять, бесконечная депрессия у меня началась сама по себе или это побочка от нового препарата. Мой врач в Самаре тоже не может сказать, смогу ли когда-нибудь расстаться с таблетками.

0
Ответить
Прокомментировать

Даже не знаю, что самое трудное. Наверное бояться, что никогда не избавишься от болезни, а с другой стороны бояться вероятности перестать принимать таблетки, потому что тогда появится страх внезапного приступа.

Мне 28, первые приступы были после сотрясения в 2003, тогда мне было 14. В 16 поставили диагноз. То есть 12 лет я пью таблетки каждый день. Порой даже с ними случались приступы и микроприступы.

Очень тяжело было то, что в начале моя мама как-то стыдилась что ли этой болезни и уверила, что нельзя никому о ней рассказывать, а то будут издеваться. Это самый большой идиотизм. В итоге полностью избавилась я от этого только лет через 5, когда приступ случился на отдыхе ночью. Тогда мне помогли знакомые, даже не знавшие о диагнозе. Мне было неловко перед ними, но они не посчитали случившееся чем-то постыдным, и слов нет, как я люблю этих людей и благодарна им.

Ещё одна головная боль - это стоимость терапии. При том, что у меня не тяжелая форма и принимаю относительно малые дозы. Например, сейчас я принимаю таблетки примерно за 2500 руб. Такой упаковки хватает на 40 дней. Раньше был и Депакин, стоимостью около 600 руб. Такая упаковка требовалась каждые 20 дней. Одно время я принимала 2 препарата сразу, вторым был топиромат. Стоил тоже вроде около 500 руб. На месяц. А ещё я делаю регулярно ЭЭГ и необходимые анализы крови за свой счёт. Это проще, чем круги ада в поликлиниках. Например, на Депакине мониторят состояние печени. А начиная приём левитирацетама, надо потом сделать анализ на содержание препарата в крови, стоит около 3500 руб. и вроде только в частных лабораториях. А трехчасовое ээг с мониторингом сна стоит около 5000.

Также забавно, что описания препаратов от эпилепсии часто начинаются как-то так: точный механизм воздействия этого вещества на мозг пока не ясен. То есть как-то поняли, что помогает, и на том спасибо. А возможные побочные эффекты - просто песня! В тех трёх препаратах, которые я принимала в разное время там были в том числе: судороги, летаргия, летальный исход. А также: гормональные нарушения, нарушения работы печени, нарушение функции чтения, суицидальное поведение и попытки суицида, случайные повреждения (что бы это ни значило). Один препарат давал одновременно опасность набора веса и анорексии. В инструкции к одному препарату было написано, что никто не изучил его воздействие при вождении машины, а также совместимость с алкоголем. Естественно, какой эпилептик в здравом уме будет так тратиться на таблетки и провоцировать приступ алкоголем? 

При этом прогоноз моего эпилептогола крайне туманный: пьём год такие-то таблетки, делаем дорогущий мониторинг, если на нем нет эпиактивности, то пробуем отменять таблетки. Если на ээг ещё будут признаки активности, то продолжаем терапию.

Отдельно следует отметить врачей в поликлиниках - невропатологов, с которыми я встречалась за эти 12 лет. Врач, к которому я пришла с жалобами на первые приступы, сказала, что терять сознание в 14 лет это нормально и надо попить пустырник. Ещё один врач, уже зная о диагнозе, выписал мне от других проблем лекарство, провоцирующее приступы. Пришлось сказать ему, что мне нельзя это лекарство, он ответил: «да и правда вам это нельзя». Кроме того, каждый невропатолог в поликлиниках удивлялся, что я даже лечусь. Будто нормальное состояние - это сидеть с диагнозом и ничего не делать.

Ну и конечно сами приступы неприятны. При больших (потеря сознания с судорогами или без) часто прикусываешь язык, да и вообще это жутко неудобно - упасть вот так в общественном месте. При малых (вздрагивания конечностей) бесит то, что просто не контролируешь ситуацию: вот у тебя в руках чай, а вот он уже на полу.

17
0
Прокомментировать

В том что сучий военком не даёт военник после прохождения экспертизы. дважды) типо... Ну ты наверняка вылечиться - вот в армейку сходишь) 

Правааа, даааа черт побери.

Мне кажется я тупой от депакина.  Может я просто тупой, но мне приятнее винить лекарство) (не внимательный)

Дети? Я думаю о усыновлении. Когда буду готов материально и морально. Жена не против

Даааа... У меня были загоны в юные годы на тему болезни, меня и моей второй половинки. Но вот мне 25 и у меня жена и она знает о моем недуге с момента начала отношений . И ... Вообще все супер.

Наверное у меня слабая ЦНС и поэтому кофе , алкоголизма и 4:20 меня выстегивает с нереальной силой. Две по 05 пива и этому столику больше не наливать) мне было интересно почитать о вас, соэпиболебшие)

9
0
Прокомментировать

Страх того, что приступ может быть когда угодно (особенно утром/после сна. Лично у меня так). Хоть и принимаешь лекарства два раза каждый день.

Из-за этого могут возникнуть трудности на работе. О правах даже не мечтаю.

Даже занимаясь обычными, безобидными делами, можно получить себе увечье.Так, в детстве был приступ, когда делала дз за столом. Стол находился около домашней батареи. Лежала минут 10. Теперь у меня до сих пор красуется очень яркий ожог на все плечо.

А еще, если ты школьник, то могут возникнуть проблемы с издевками от одноклассников (приступы во время урока перед всем классом - тупо).

0
0
Прокомментировать
Ответить
Читайте также на Яндекс.Кью
Читайте также на Яндекс.Кью