Когда я пришла в себя, мы на поезде продолжили путь домой. Уже там меня положили в платное отделение частной больницы. Найти грамотного детского невропатолога, не то что эпилептолога, получилось не сразу. Поэтому лечиться решили в платной клинике, где работал единственный в городе специалист этого профиля.
Сразу же назначили противосудорожный препарат - депакин. Поначалу врачи были не уверены, есть ли смысл назначать такие серьезные таблетки при единичном приступе. А когда видели результаты обследования (ЭЭГ) и там была куча пик-волн, соглашались с назначенным препаратом.
Поскольку я родом из небольшого города на севере Казахстана, найти там толкового детского невропатолога, не говоря уже об эпилептологе, было непросто. На первых порах мама ходила консультироваться к своему знакомому врачу-невропатологу, который лечил взрослых, но взять на себя ответственность и назначить лечение он не мог. На обследование и приемы детского невропатолога мы ездили в областной центр. Само собой, на обследования в такие места была очередь и все эти манипуляции были не из дешевых. Родителям приходилось занимать деньги или брать дополнительные авансы на работе, потому что сумма за одну такую поездку на обследование составляла примерно четверть семейного бюджета.
В 2010 году, когда я училась в 11 классе, меня впервые отправили на суточный ЭЭГ-мониторинг в столицу Казахстана, Астану, к эпилептологу. Такое обследование могли сделать только в Астане или Алматы. До Алматы было ехать 28 часов на поезде, Астана была гораздо ближе, поэтому выбрали именно ее.
Эти обследования и поездки обходились еще дороже, но благо, их нужно было делать не так часто, а примерно раз в полгода. Позже суточный ЭЭГ-мониторинг был заменен на трехчасовой, он стоил существенно дешевле.
Причину возникновения у меня эпилепсии искали многие врачи, но все говорили разное. Кто-то говорил о родовой травме, которая проявилась только в 2006 году на фоне длительной рвоты. Это было похоже на правду, поскольку мама тяжело меня рожала, потребовалось сделать кесарево, но до момента приступа никаких серьезных проблем со здоровьем у меня не возникало. Кто-то говорил о стрессе накануне, который позже помог запустить механизм болезни вкупе с укачиванием в пути. О наследственных причинах болезни говорили практически все эти врачи, но мама тогда не задумывалась об этом, говорила, что никто из родственников не болел. Уже гораздо позже, когда мама и папа более внимательно стали вспоминать всех родных, вспомнили о моем двоюродном дяде по папиной линии, у которого тоже когда-то был эпилептический приступ. Еще позже узнали о еще одном родственнике с папиной стороны, у которого бывали приступы.
С 2006 года и до сих пор я продолжаю принимать противосудорожный препарат депакин. Мне несколько раз, в первые 5 лет лечения, уменьшали дозу, позже - отменяли таблетки вовсе. Но проявляющаяся на обследованиях эпи-активность вновь возвращала таблетки в мою жизнь.
Больше всего прием таблеток сказался на моем весе и на моем цикле. Я и до первого приступа была довольно крупной, но примерно спустя год после начала приема депакина набрала около 20 кг. Конечно, много приходилось выслушивать не самых приятных комментариев по поводу своего внешнего вида, но до откровенной травли среди одноклассников дело не дошло, насмехались в основном ученики из других классов.
Вторая проблема - регулярная задержка месячных на несколько месяцев. Все походы к гинекологам в основном ни к чему не приводили, все только разводили руками со словами "Ну что вы хотите, вы принимаете такие серьезные таблетки, это их побочный эффект" . Назначать дополнительную терапию никто так и не решился. Принимать гормоны для нормализации цикла запретила врач-эпилептолог из столицы Казахстана, у которой я наблюдалась и к которой ездила на обследования.
Проблемы с весом есть и сейчас. Когда мне уменьшали дозу депакина или отменяли препарат на фоне отсутствия приступов, мой вес снижался. Однажды за лето я похудела на 15 кг, ничего для этого не предпринимая, и меня не узнал одноклассник на улице. Но позже таблетки возвращались вновь, ровно как и вес. Однако я не сижу и не списываю все проблемы на таблетки. Я стараюсь правильно питаться, больше ходить пешком, это дает свои результаты.
Проблему с циклом помогли решить врачи в Новосибирске, к которым я обратилась после переезда в этот город. Гинеколог подобрала оральные контрацептивы с учетом уровня моих гормонов. Оказалось, у меня был повышен тестостерон и были вне нормы еще пару показателей. С разрешения своего эпилептолога в Новосибирске я начала принимать эти таблетки, и цикл пришел в норму.
В целом я благодарна всем врачам, которые встретились мне и моей семье за время моей жизни в Казахстане. Я думаю, каждый из них хотел помочь, многие из них были довольно квалифицированы и профессиональны.
Но более доверительные и продуктивные отношения у меня сложились с эпилептологом Еленой Николаевной Парамоновой, к которой я пришла на прием после переезда в Новосибирск. Мне нравится ее четкий и внимательный подход к каждому пациенту. Она тщательно изучила мою историю болезни, посмотрела всю динамику лечения, изменения в дозах. Мне очень нравится во врачах умеренная жесткость и прямолинейность, когда тебе говорят о состоянии дел без лишних размусоливаний и без сглаживания углов. Мне хотелось четко понимать, какая картина есть на данный момент, и Елена Николаевна предоставила все, что нужно. Именно она в нужный момент объяснила мне, что нельзя просто так спускать на тормозах ситуацию с лишним весом, иначе все это может рано или поздно вылиться, к примеру, в сахарный диабет. А поскольку с диабетом я и так вхожу в группу риска, то ее слова как-то отрезвили меня. После я за полгода похудела на 20 кг. Да, у меня иногда скачут туда-сюда 3-5 килограмм, но я не даю самой себе повода окончательно себя запустить и стараюсь питаться разумно.