Как вы сумели принять тот факт, что у вашего ребенка есть особенности развития?

Ответить
Ответить
Комментировать
0
Подписаться
0
1 ответ
Поделиться

Научилась произносить это вслух. Не тихо, не громко, без вызова, без нервных смешков. Спокойно, как говорю о том, что я, например, родилась в Сибири, или что я журналист, или что мне 28 лет. 

У моего сына РАС - что? - Расстройство аутистического спектра. 

Вообще-то я действительно журналист, и проблем со складыванием слогов в слова, а слов в предложение у меня обычно нет. А тут - как будто челюсти сводило, все немело во рту, слова выходили невнятным бормотанием в пол. Я очень хорошо помню день, когда смогла произнести это вслух впервые - я ехала в на встречу к самой близкой подруге - от станции Университет до Кропоткинской и все репетировала эти слова, заглушаемая шумом поезда. Потом приехала, села в кафе, сказала ей эти слова и заплакала. Это был первый и последний раз, когда я плакала по этому поводу. Спустя полгода я сказала эту фразу на одном из своих интервью, зная, что ее услышит несколько тысяч человек, и почувствовала не горечь, а гордость.

Правда, я до сих пор не научилась не добавлять в конце: он вообще совершенно обычный, просто немного гик и ужасно забавный. Последняя часть предложения - чистая правда, а вот первая - полное вранье. Потому что он никакой не обычный, а самый что ни на есть особенный. Таких, как он, больше нет - с таким космическим умом, чувством юмора, повадками, смешной манерой повторять понравившиеся слова или фразы по сто раз. И как круто, что можно быть сверхзаботливой мамочкой, постоянно его баловать и все разрешать, оправдываясь тем, что "он же особенный"!  

Когда я начала подозревать, что он отличается от других, а затем мои подозрения подтвердили специалисты, я позвонила педагогу с большим стажем работы с такими детьми, и она, не видя моего сына, стала говорить мне какие-то, наверное, очень правильные вещи - вам надо познакомиться с "такими же мамами", ходить в "такие группы", общаться с "такими людьми". Как будто нас с ним записывали в какую-то секту, почти клуб неприкасаемых. Я краем глаза посмотрела на своего ребенка, в три года с азартом изучающего карту мира, сказала "спасибо", положила трубку и больше никогда ей не звонила. Надо ли говорить, что он пошел потом в обычный (хоть и частный) детский сад, и у него там все отлично.  Интересное об английском языке На каком языке думают билингвы?Почему в экстренных ситуациях по-английски кричат не SOS, а MayDay, и что это значит?Почему так мало людей после окончания школы хорошо знают английский язык?Спросите экспертов об английском языке

Потому что никакой касты неприкасаемых быть не может. Весь цивилизованный мир уже не живет в этой парадигме. Для меня цивилизованный мир = мир, где есть полная инклюзия. Где тебя не записывают в касту неприкасаемых только потому, что у тебя ребенок чуть-чуть (да путь бы и сильно) отличается от "обычных" детей. А я, наоборот, всю жизнь страдала комплексом "обычности". Ну внешность у меня такая классическая, талант у меня вроде какой-то есть, но умеренный - ничего выдающегося. А потом - оп! - и родился выдающий сын, ни на кого не похожий. И сделал меня особенной - раз и навсегда.

Но наше общество, в целом, пока еще очень боится особенностей, оно к ним не привыкло. Оно их не понимает, потому что несколько десятилетий подряд людей убеждали, что они должны быть обычными. Обычность считалась преимуществом. Но эти времена прошли 30 лет назад, а мы все не можем их отпустить. 

Но! Есть люди, которые за нас с вами все сделают. Каждый год мы с сыном ходим на "Галафест" - http://galafest.ru/ - в саду "Эрмитаж", и там на один день воссоздается та картинка мира, которая кажется лично мне идеальной. Где все разные, но все равные. Где не особые, а особенные - и те, кто в колясках, и те, кто бегает на двух ногах. В прошлом году моему сыну еще было сложно выдержать долгое время в такой толпе, поэтому он нашел мелок и просто 50 раз написал на доске свое имя. А потом пошел танцевать со всеми. В этом году - 2 сентября - полагаю, мы сразу приступим к танцам.   

Julia Varshavskayaотвечает на ваши вопросы в своейПрямой линии
9
Прокомментировать
Ответить