Как вы сумели принять тот факт, что у вашего ребенка есть особенности развития?

Ответить
Ответить
Комментировать
0
Подписаться
0
1 ответ
Поделиться

Научилась произносить это вслух. Не тихо, не громко, без вызова, без нервных смешков. Спокойно, как говорю о том, что я, например, родилась в Сибири, или что я журналист, или что мне 28 лет. 

У моего сына РАС - что? - Расстройство аутистического спектра. 

Вообще-то я действительно журналист, и проблем со складыванием слогов в слова, а слов в предложение у меня обычно нет. А тут - как будто челюсти сводило, все немело во рту, слова выходили невнятным бормотанием в пол. Я очень хорошо помню день, когда смогла произнести это вслух впервые - я ехала в на встречу к самой близкой подруге - от станции Университет до Кропоткинской и все репетировала эти слова, заглушаемая шумом поезда. Потом приехала, села в кафе, сказала ей эти слова и заплакала. Это был первый и последний раз, когда я плакала по этому поводу. Спустя полгода я сказала эту фразу на одном из своих интервью, зная, что ее услышит несколько тысяч человек, и почувствовала не горечь, а гордость.

Правда, я до сих пор не научилась не добавлять в конце: он вообще совершенно обычный, просто немного гик и ужасно забавный. Последняя часть предложения - чистая правда, а вот первая - полное вранье. Потому что он никакой не обычный, а самый что ни на есть особенный. Таких, как он, больше нет - с таким космическим умом, чувством юмора, повадками, смешной манерой повторять понравившиеся слова или фразы по сто раз. И как круто, что можно быть сверхзаботливой мамочкой, постоянно его баловать и все разрешать, оправдываясь тем, что "он же особенный"!  

Когда я начала подозревать, что он отличается от других, а затем мои подозрения подтвердили специалисты, я позвонила педагогу с большим стажем работы с такими детьми, и она, не видя моего сына, стала говорить мне какие-то, наверное, очень правильные вещи - вам надо познакомиться с "такими же мамами", ходить в "такие группы", общаться с "такими людьми". Как будто нас с ним записывали в какую-то секту, почти клуб неприкасаемых. Я краем глаза посмотрела на своего ребенка, в три года с азартом изучающего карту мира, сказала "спасибо", положила трубку и больше никогда ей не звонила. Надо ли говорить, что он пошел потом в обычный (хоть и частный) детский сад, и у него там все отлично. 

Потому что никакой касты неприкасаемых быть не может. Весь цивилизованный мир уже не живет в этой парадигме. Для меня цивилизованный мир = мир, где есть полная инклюзия. Где тебя не записывают в касту неприкасаемых только потому, что у тебя ребенок чуть-чуть (да путь бы и сильно) отличается от "обычных" детей. А я, наоборот, всю жизнь страдала комплексом "обычности". Ну внешность у меня такая классическая, талант у меня вроде какой-то есть, но умеренный - ничего выдающегося. А потом - оп! - и родился выдающий сын, ни на кого не похожий. И сделал меня особенной - раз и навсегда.

Но наше общество, в целом, пока еще очень боится особенностей, оно к ним не привыкло. Оно их не понимает, потому что несколько десятилетий подряд людей убеждали, что они должны быть обычными. Обычность считалась преимуществом. Но эти времена прошли 30 лет назад, а мы все не можем их отпустить. 

Но! Есть люди, которые за нас с вами все сделают. Каждый год мы с сыном ходим на "Галафест" - http://galafest.ru/ - в саду "Эрмитаж", и там на один день воссоздается та картинка мира, которая кажется лично мне идеальной. Где все разные, но все равные. Где не особые, а особенные - и те, кто в колясках, и те, кто бегает на двух ногах. В прошлом году моему сыну еще было сложно выдержать долгое время в такой толпе, поэтому он нашел мелок и просто 50 раз написал на доске свое имя. А потом пошел танцевать со всеми. В этом году - 2 сентября - полагаю, мы сразу приступим к танцам.   

Julia Varshavskayaотвечает на ваши вопросы в своейПрямой линии
9
Прокомментировать
Ответить