Мы все умрем однажды – и разница лишь в том, как это случится. Кто-то умрет спокойно, а кто-то будет мучиться от боли. В наших силах существенно улучшить жизнь детей-бабочек, избавить их от ежедневных страданий и, верю, продлить им жизнь – на несколько лет, а, может быть, и на несколько десятков лет.
Большинство наших «бабочек» верит, что вылечится, что ученые найдут лекарство. И благодаря именно этой сильной вере и поддержке родных наши подопечные – это обычные дети, которые любят жизнь, мечтают, строят планы глобального масштаба.
Одна наша девочка очень красиво рисует, выигрывает конкурсы, при этом у неё все пальцы на руках сросшиеся. Другая девочка делает потрясающие поделки и композиции, ещё одна – занимается восточными танцами. Наша взрослая подопечная с тяжёлой формой БЭ – дипломированный врач-психиатр, работает, вторая – ведет активный образ жизни, катается на роликах и горном велосипеде, профессионально поет, учится на программиста, летом работает вожатой в детском лагере. А год назад у нас случилось очень радостное событие: ещё одна наша подопечная родила здоровую дочку. На ранней стадии беременности мы провели пренатальную диагностику, которая определила, что ребенок здоров и болезнь ему не передалась.
В фонде Б.Э.Л.А. много тяжелых пациентов, но мы не теряем надежды им помочь. Важно отметить, что ученые всего мира ведут серьезные разработки по поиску метода и средства, которые качественно улучшат жизнь людей, страдающих буллезным эпидермолизом. Это все время дает нам стимул.