Julia Varshavskaya
февраль 2017.
492

Есть ли в России государственная поддержка для детей с тяжелыми генетическими заболеваниями?

Ответить
Ответить
Комментировать
1
Подписаться
0
1 ответ
Поделиться
АВТОР ВОПРОСА ОДОБРИЛ ЭТОТ ОТВЕТ

Детям, больным буллезным эпидермолизом, государство не помогает. В нашем фонде зарегистрировано более 300 подопечных. Но в России таких больных гораздо больше. Точной статистики нет. По данным международной организации DEBRA International, в нашей стране проживает 2-2,5 тысячи больных БЭ. Как они живут и где они, мы не знаем. Скорее всего, среди них есть дети, которые просто не выживают, потому что уровень информированности врачей о данном заболевании в регионах достаточно низкий. Мы боремся с этой проблемой, у нас есть программа обучения врачей.

По России самая хорошая ситуация с БЭ, по сравнению с другими регионами, в Москве. Мы давно сотрудничаем со столичным департаментом здравоохранения и Московским научным практическим центром дерматологии и косметологии. Но если взять какое-нибудь глухое село, где нет никакой диагностики, это заболевание вряд ли вообще диагностируют как буллезный эпидермолиз. От открытых ран и сепсиса ребенок умирает и не попадает в статистику – ни в нашу, ни в какую-либо другую. Есть еще одна сторона этой проблемы – отказные дети. Столкнувшись с таким тяжелым заболеванием, родители оставляют их в роддоме. И в этом случае шансов у детей на полноценный, правильный уход практически нет, вплоть до самого печального исхода. Когда мы начинали свою работу 6 лет назад, у нас было мало детей, потому что о фонде знали немногие. А врачи и вовсе не признавали наше существование. Сейчас, если правильно поставлен диагноз, врачи обращаются к нам. Но вопрос остается: где все остальные дети?

На федеральном уровне программы поддержки больных БЭ нет. На региональном уровне этот вопрос движется: Москва уже четвертый год финансирует детей-бабочек, проживающих в столице. Также республика Чечня обеспечивает всех своих детей необходимыми дорогостоящими медикаментами. Там больных буллезным эпидермолизом много.

Конечно, есть дети, которые получают инвалидность и вместе с ней какое-то финансирование. Но это не системная практика, а разовая. И в каждом отдельном случае родители сталкиваются с трудностями, которые возникают на местном уровне. Удастся ли получить инвалидность, зависит от уровня лояльности местных властей, адекватности медицинской комиссии и состояния ребенка. Ранней весной и осенью наши дети чувствуют себя лучше. Мама приводит ребенка на комиссию, а ей говорят: «Какой же это буллезный эпидермолиз? У вас нет проблем». Плюс каждый год приходится продлевать инвалидность, доказывать её необходимость.

Перевязочные средства для ухода за детьми-бабочками стоят дорого. Траты на медикаменты в семье достигают до 200 тысяч рублей в месяц, при тяжёлой форме заболевания у ребёнка. И это не включая питание. А ведь детям-бабочкам нужно для нормального функционирования не две тысячи калорий в день, как здоровым людям, а все пять. С такими тратами семьи не способны справиться самостоятельно. И надежда только на помощь фондов и «добрых людей».

7
0
Прокомментировать
Ответить
Читайте также на Яндекс.Кью
Читайте также на Яндекс.Кью