Проект национальной значимости: почему донорство костного мозга касается каждого
Каждые 20 минут человек в России узнает, что болен раком крови. Этот вид рака один из самых распространенных, но и самых излечимых, если возможна пересадка кроветворных клеток от «генетического близнеца». Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова собирает по всей стране добровольцев, готовых спасти жизнь другому человеку.
9 вопросов
1. Что заставляет людей становится потенциальными донорами костного мозга?2. Почему донорство костного мозга касается каждого из нас?3. Что такое РДКМ, и как там ищут донора?4. Зачем лично вы организовываете акции по привлечению людей в РДКМ?5. Какие мифы окружают донорство костного мозга?6. Что нужно сделать в России, чтобы люди перестали умирать от того, что давно лечат на Западе?7. Можете рассказать, как вы стали донором костного мозга?8. Как стать потенциальным донором костного мозга?9. Что происходит с человеком после того, как он подошел в качестве донора костного мозга?

Кто-то сам интересуется, у кого-то просто большое желание помогать людям.

У кого-то знакомый болел, у кого-то близкие родственники. Например, как у меня. Я узнала, что такое костный мозг, что такое пересадка костного мозга, когда моя младшая дочь заболела лейкозом. Ей понадобилась пересадка костного мозга. Долго искали донора, нигде не нашли и поэтому делали пересадку от меня. Это называется гаплотрансплантация. Это не полная совместимость, у родителей с детьми всего лишь на 50% собпадают гены, поэтому, к сожалению, результат оказался плохой, мою Дану спасти не смогли. Когда я узнала, что регистр (доноров костного мозга) пополняется, что у Русфонда есть такая возможность, мы с моей знакомой решили попробовать у нас в деревне организовать людей. Сделали рекламу: посты в интернете, рекламу в газету. Рассылали информацию по организациям.

49 человек пришли на акцию в нашей деревне и ещё пятерых я сагитировала в Абакане. Я спрашивала у людей, почему они это делают, зачем. Мои знакомые, зная мою ситуацию, зная мою проблему, ходили сдавать кровь, потому что понимали, какие могут быть последствия. То есть не только из-за меня, из-за моей истории, а просто чтобы спасти людей от онкологии. Что такое онкология, многие знают, к сожалению. Люди приходили, может быть, поддержать меня морально. И сделать что-то, чтобы такого с другими детьми и взрослыми не происходило. И теперь они очень ждут звонка, очень хотят кому-то подойти. Переживают - вдруг не подойдут. У них такое огромное желание. Хотят помочь, очень хотят.

2/9 Почему донорство костного мозга касается каждого из нас?

Здесь должен быть принцип не “Ой, это может случиться с каждым”. Нет. В зрелом обществе с рациональным подходом должна культивироваться программа “Pass it on”, то есть “Передай дальше”. Когда у тебя все хорошо, ты передаешь добро другому. Не потому, что оно тебе потом вернётся как инвестиция. Ну, на всякий случай - вдруг у меня заболит. У тебя, вполне возможно, никогда не заболит, всё же редкое заболевание, что бы ни говорили. Ты должен рационально подходить не потому, что это тебе может прилететь, а потому, что понимаешь - взаимовыручка, когда каждый за всех, когда каждый личный вклад делает, только такая позиция делает общество зрелым. И способствует его выживанию. Это нормальное стремление - жить в зрелом обществе. И для этого надо в него вложиться. 

3/9 Что такое РДКМ, и как там ищут донора?

Регистр - это база данных добровольцев, которые изъявили желание в случае необходимости поделиться с тяжело больными пациентами своими кроветворными клетками. В этой базе содержатся данные об их генетических параметрах, отвечающих за тканевую совместимость. То есть, за совместимость, которая учитывается при пересадке костного мозга. Донор и реципиент должны быть близки на генетическом уровне, определенный набор генов у них должен быть одинаковым. Чем ближе совместимость этих генов к ста процентам, тем выше вероятность, что пересадка костного мозга пройдёт успешно, и пациент справится с болезнью. Для этого кровь типируют, определяют состав этих важных генов. Данные заносят в регистр. Отдельно хранятся персональные данные. В случае необходимости любой лечащий врач онкогематологического больного может зайти в эту базу данных, ввести данные своего пациента, и система покажет совпадения. Если они есть, врач отсылает запрос в регистр, и уже сотрудники регистра смотрят - кому принадлежит этот фенотип. После этого они связываются с владельцем нужного набора генов, чтобы активировать его.

4/9 Зачем лично вы организовываете акции по привлечению людей в РДКМ?

Я хочу, чтобы люди не умирали от заболеваний, которые можно вылечить. Хочу, чтобы человек, у которого нет денег на поиск в зарубежном регистре, тоже мог найти донора. Получение подходящего костного мозга в европейских базах, от поиска до доставки, обходится примерно в €18 тыс. Может быть тот, кто может помочь, живёт в соседней квартире. А ты не знаешь об этом.  

В моей семье двое близких мне людей болели онкологическими заболеваниями. У моей мамы больше 20 лет назад была лимфома Ходжкина. Вопрос о донорстве костного мозга на тот момент даже не стоял. Лечение было классическое - химиотерапия. После нескольких неуспешных курсов мама умерла. И вот прошло более 20 лет, в моей семье ещё один близкий мне человек заболел раком. И мы стали сравнивать, что было 20 лет назад, и что есть сейчас, и получается, что за это время в нашей стране ничего не поменялось именно в вопросе донорства костного мозга. И в законодательстве, и в плане информации, и размеры регистра. Его, как такового, нет. Он совсем маленький. Мы в вопросах пересадки костного мозга уступаем даже Белоруссии. Мы приравнены к таким странам, как Узбекистан, Киргизия. Мы везде стараемся быть первыми - в космосе, например. А в вопросе вроде бы простом, где каждый может помочь соседу, тут мы уступаем всем. У нас всего 85 тысяч человек в национальном регистре. Базы есть в других странах: в Германии очень большая, 8 миллионов, в Америке. Но это очень дорого - обращаться в чужой регистр. И ещё проблема в чём - нам нужно искать своих доноров. Шансы найти доноров россиянину среди россиян выше, чем среди тех же немцев. Нужно создавать свой регистр, потому что у нас свой генотип. И, если регистр будет большой, однозначно у нас люди не будут умирать. Допустим, сравним с Израилем, - там практически все доноры. Если у нас будет так же, у нас люди тоже перестанут умирать. Сейчас спасают тех, у кого есть деньги на зарубежные регистры или те, кому подходят родственные доноры. А таких всего 20%. Вот поэтому и нужен регистр неродственных доноров.

Это нужно развивать про это нужно рассказывать. Почему? Потому что для многих это страшно. Очень мало информации, и нужно, чтобы люди знали, как это важно и как это просто. Это самое главное. Поэтому я организовываю такие акции, потому что я знаю на своём примере, на примере моей семьи, что это нужно делать. Чтобы люди не боялись, вступали, помогали и становились донорами.

5/9 Какие мифы окружают донорство костного мозга?

Страхов очень много. Могу назвать основные. Многие волнуются, что это очень рискованная процедура, которая может привести к смерти или инвалидности донора. Дкмают, что костный мозг достают большим шприцем из позвоночника, из других костей. Но на самом деле, это совсем не так. Сейчас чаще используют другой способ: извлечение гемопоэтических стволовых клеток, которые находятся в нашей крови. Кровь берут из вены на одной руке, выделяют эти клетки стволовые и возвращают в вену на другой руке. Процедура длится несколько часов, наркоз не нужен. Даже если донор выбирает способ извлечения костного мозга из тазовых костей, то все равно это не страшно -всего несколько проколов, около двух миллиметров каждый. Да, есть неприятные ощущения. Но это быстро заживает и забывается. Берут всего 5 % костного мозга из кости, 95% остаются донору. И нужно понимать, что если этих 5 % хватает, чтобы реципиенту полностью заново запустить кроветворную систему, то у донора остается всё его при нём. Тем более, костный мозг - восстанавливаемый орган, он возобновляется как кровь. Забирают не почку, не руку, которые потом не восстановится. Все, что отдашь, все восстанавливается за 2-3 недели.

Самый главный миф, что это то же самое, что спинной мозг. То есть из путают - спинной и костный. Конечно, это не одно и то же совсем!  Пункция спинного мозга, о которой все говорят, что если ткнуть не туда иголочкой, могут отняться ноги или что-то ещё, это совсем не наша история.

Ещё одно заблуждение про персональные данные. Люди боятся, что занесут свои данные в базу, а потом кто-то её, эту базу, будет использовать, чтобы подбирать, например, доноров органов для пересадки. Потому что, в принципе, результаты типирования для этого подходят. И их якобы можно продать чёрным трансплантологам, чтобы заработать. Это не так. База с фенотипами, действительно, в открытом доступе для врачей, и врачи там ищут доноров. Но они все анонимные. Все персональные данные хранятся отдельно. Без доступа из интернета. Их украсть и использовать без фенотипов невозможно. За этим очень тщательно следят, это очень охраняемая информация, которая не может быть использована для манипуляций с донорскими органами.

Ещё один миф, что вывоз костного мозга россиян - путь к созданию биологического оружия против нашей страны, против нашего народа. Вообще биологи, ученые давно доказали, что создание оружия, которое может уничтожить конкретный этнос - нереально. Отличие русских от тех же европейцев очень малы. Мы слабо отличаемся. Потому что уже все давно перемешаны друг с другом. И, если генетическое оружие будет направлено против одной нации, оно будет направлено и против других тоже. Нельзя сделать так, чтобы оружие уничтожало только русских и не затронуло поляков или латышей. Если такое оружие когда-то будет создано, оно будет направлено вообще на всех.

6/9 Что нужно сделать в России, чтобы люди перестали умирать от того, что давно лечат на Западе?

Нам нужен, безусловно, свой регистр, потому что наши больные, даже имея деньги, даже богатые наши больные, не всегда могут найти себе донора в зарубежных регистрах. Потому что у нас разные генотипы. Не всегда там находятся совместимые с нашими больными доноры. Поэтому нам нужен регистр, где будут представлены все национальности, все народы, которые населяют нашу Российскую Федерацию. Чем больше доноров там будет, тем больше людей наших, российских, удастся спасти.

Но дело не только в этом. Проблема мультидисциплинарная. Даже если регистр будет большим, у нас в стране большая проблема с клиниками и количеством трансплантационных коек, если говорить чиновничьим языком. Даже сейчас, если бы каждому больному находился совместимый донор, не каждого больного смогли бы прооперировать в России. Потому что нет такого количества клиник, как за рубежом. У нас больные стоят в очереди - клиники, которые делают трансплантации, они переполнены. Попасть туда - для больного большая удача.

По разным оценкам, нам нужно хотя бы полмиллиона добровольцев. Тогда каждому второму нашему больному, которому показана трансплантация, будет находиться донор здесь, в России. Это очень хороший показатель. Потому что даже в странах, где регистры очень большие, где миллионы людей в регистре, невозможно покрыть 100% потребности страны. И в больших регистрах не всегда можно найти совместимого донора и приходится обращаться за рубеж. Но, если у нас будут находить донора хотя бы каждому второму, это уже будет хорошая статистика.

7/9 Можете рассказать, как вы стали донором костного мозга?

Мне 45 лет недавно исполнилось. Мне пришлось постараться, чтобы попасть в регистр, надо же до 45 успеть. Когда захотелось донором костного мозга стать, я далеко не на следующий день сумел попасть в регистр. Я очень долго искал возможность. Сначала в соседнем городе хотел кровь сдать. Но там сказали: “Сначала как обычный донор кровь 2-3 раза сдай”. Я пошел на свою станцию переливания, там на группу-то взяли, и оказалось, что у меня редкий антиген, Kell+, таких людей всего 7%. И моя кровь никому не нужна.

Я стал искать в интернете, где можно сдать кровь. У нас город маленький, когда я связался с Русфондом, мне сказали: “Организуй человек 10-12, и мы к тебе бригаду в город отправим”. Но я как-то не готов был кого-то агитировать. И я стал искать через Русфонд, где проходят акции. Ну, и самый ближайший город оказался за 400 километров. Зато по срокам мне подходил.

В общем, я поехал в другой город, 400 километров в один конец, на машине. Позвонил, конечно, сначала, узнал, в какой точно день акция проходит, со скольки до скольки. Отпросился на работе, сел утром и поехал.

 Противопоказания все я заранее узнал, с этим проблем у меня не было. Ограничений, кстати, накануне сдачи никаких нет. Ну, когда обычную кровь сдаёшь, говорят - есть нельзя накануне жирное и острое. А перед анализом вообще ничего нельзя. Тут не так, тут можно. Алкоголь только нельзя, но мне в такую даль ехать нужно было, об этом даже не думалось. Теперь остается только ждать. Не пригодится мой костный мозг - слава богу! Пригодится - что ж, поедем, поможем. Главное - желание. Чтобы это было не из-под палки, не какой-то популизм.

8/9 Как стать потенциальным донором костного мозга?

Вы захотели стать потенциальным донором. Вы должны знать, что существует регистр национальный, который поддерживается Русфондом. Чтобы туда войти, нужно прийти в любой офис Инвитро, заявить о своем желании войти в регистр потенциальных доноров костного мозга, сдать кровь венозную в количестве 4 мл. Вы заполните анкету, кровь увезут, протипируют, и вы через 3-4 месяца войдёте в национальный регистр. Но тут нужно знать, что он не включен в международный регистр. А хотелось бы - вдруг мы кому-то подойдём не в нашей стране. Нашим же подбирали до недавнего времени только иностранцев. Можно войти в международный регистр через Карельский регистр. Для этого нужно на их сайте заполнить анкету, если вы подходите, с вами свяжутся и пришлют по обыкновенной почте набор для самостоятельного забора материала. Даже в деревню, где нет Инвитро. Вот, мы столкнулись, в городе Лесосибирске нет Инвитро, человек хочет сдать, а он не может, ему негде. Из Карельского регистра по почте приходит пакет. Нужно палочкой сделать мазок с внутренней стороны щеки. И в конверте, предоплаченном регистром, так же, по почте, отправить обратно. Условия вступления в Карельский регистр, кстати, мягче: ограничение по возрасту не 45 лет, а 50. Перенесенный гепатит А - не является противопоказанием. И много ещё чего, если углубиться в детали: зрение, вес. В этом году два человека из Карельского регистра стали реальными донорами. Один подошёл девушке из Эстонии. Второй - мальчику из Аргентины.

9/9 Что происходит с человеком после того, как он подошел в качестве донора костного мозга?

Сначала звонят сотрудники регистра и спрашивают - не изменилось ли желание стать донором? Если человек готов, все хорошо, ничего не изменилось, с ним обговаривают удобные для него даты, когда он сможет быть в клинике. Он приезжает в клинику первый раз, чтобы ему провели полное обследование. Будущего донора проверяют на инфекции, проверяют работу сердца, почек, всех органов - чтобы работали хорошо, чтобы не было хронических заболеваний. Человек мог вступить в регистр пять лет назад, и за это время что-то могло измениться. Чтобы это исключить, ему делают полное обследование. Если врачи дают добро, с ним согласовывают даты, когда он приедет на саму процедуру. От момента, когда донор был найден в регистре до момента забора клеток и самой трансплантации может пройти не один месяц. Два-три месяца может пройти. В это время готовят пациента. Реципиенту делают химиотерапию, кондиционирование так называемое, когда человеку убивают весь собственный костный мозг. Он лежит в стерильном боксе. Дата забора клеток и дата трансплантации должны примерно совпасть - забрали и сразу отдали пациенту. Донору после процедуры всегда предлагают остаться в клинике, чтобы за ним понаблюдать, чтобы врачи убедились, что с ним всё хорошо. Многие доноры чувствуют себя отлично и уходят в гостиницу или домой. Но врачи все равно контролируют их какое-то время - звонят, просят приехать, смотрят за их самочувствием. Если все хорошо, донор через пару дней может уезжать домой. И ещё год потом врачи наблюдают за ним, поддерживают связь - списываются, интересуются, как он. Обычно у всех всё хорошо, это просто подстраховка.

Донор перед процедурой подписывает согласие, его жизнь и здоровье страхуются.

Донорство костного мозга, это всё-таки акт самопожертвования со стороны человека. Он должен, как минимум, потратить время. Оставить на время работу, учёбу, поехать в клинику, получит больничный и посвятить несколько дней этой процедуре. Если человек выбирает способ забора клеток из крови, а не пункцию из тазовой кости, то это дольше по времени, потому что ему сначала вводится несколько дней препарат, стимулирующий выработку стволовых клеток. Человек на неделю примерно выпадает из рабочего или учебного процесса. А, если он в другом городе живёт, ему нужно ещё на дорогу потратить время. Человек испытывает неудобства, потому что ничего особенно приятного в процедуре забора костного мозга нет. Большинство людей, которые вступают в регистр, их это не пугает. Они готовы потратить время, готовы немного потерпеть. Потому что знают, что спасают чью-то жизнь.