«Моя рука умеет раздавать Wi-Fi»
Люди с протезами рассказали на TheQuestion, каково это – иметь часть тела, которую нужно снимать перед сном, дезинфицировать и периодически менять на новую.
4 вопроса
1. Каково это – жить с протезом руки?2. Что чувствует человек, у которого протез вместо глаза?3. В каких ситуациях может понадобиться протез носа?4. Может ли человек с протезом ноги жить полной жизнью?

Изначально я родился с двумя руками, все было хорошо. Но в апреле прошлого года мне ампутировали руку — саркома, это рак в костях. Потом я проходил курсы химиотерапии, которых в сумме было 10. Мне сделали операцию, и нужно было, чтобы воспаление на руке прошло. Какое-то время я ходил с лангеткой, а потом сняли швы. В 2017 году за две недели до университета мне в первый раз поставили хороший протез от компании «Моторика». 

Я люблю гулять, веду активный образ жизни, и мне было тяжело. Помню, когда я выходил в парк погулять с друзьями, у меня возникали не очень приятные ощущения. Ты понимаешь, что на тебя смотрят, и смотря не потому, что ты красивый или популярный, а потому что у тебя нет руки. Приходилось целыми вечерами смотреться в зеркало и говорить себе, что я принимаю себя таким, какой я есть. Когда я надел протез, первое, что испытал — счастье.

Диплом я защищал в начале сентября, так что в университет с радостью пошел уже с протезом. Я боялся, что буду долго привыкать, но на это понадобилось всего несколько дней. Через две-три недели он был уже как родной, стал продолжением меня. Сейчас у меня два протеза, один из которых бионический. Я их ножу каждый день и снимаю только перед сном или когда собираюсь в душ.

Первый протез (активно-тяговый), который мне поставили в сентябре, — работает за счет сгибания локтя. Этот протез позволяет мне хватать различные предметы до трех килограммов: листы бумаги, ручку, чашки, бутылки. Он очень удобный, легкий — весит примерно 500 грамм. А второй (бионический) — робот. Он работает за счет импульсов, которые подаются мозгом в мышцы, таким образом, происходит однохватовое движение. Отдельно пальцами он двигать не может, но хватает вне зависимости от локтя.

Бионический протез представляет из себя роботизированную кисть, аккумулятор и датчики, которые считывают импульсы на моих мышцах. Эти импульсы управляют кистью. Еще инженеры Сколково интегрировали в мой протез телефон. Там есть специальный плоский экран, который показывает всю телеметрию и, по-моему, еще GPS. С протеза можно звонить, раздавать wi-fi — в общем, все, что делает обычный смартфон. Это уже рабочая версия, я с ним хожу меньше месяца. 

Протез не вживлен, так как такие технологии у нас в России еще не внедрены, да и это особо не нужно. Если датчики расположены над мышцами, этого достаточно, чтобы создавать движения. А если протез многохватовый и происходит движение пальцами, тогда нужна инвазия. Контролировать процесс можно двумя мышцами — верхней и нижней. Когда мы делаем инвазию, то есть интегрируем протез прямо в тело, человек становится киборгом. Таким образом, получается, что он может контролировать силу подачи сигнала за счет мышц, и благодаря этому получается намного больше движений. Например, слабое движение — хват, сильное движение — указание пальцем вперед, еще более сильное – рука будет крутиться. Это уже будет зависеть от того, как будет запрограммирован робот для протеза.

Тяговый я использую в более активном и спортивном режиме, потому что если с ним что-то случится, его очень быстро можно починить. Например, если палец отойдет, я приезжаю в Сколково, и в этот же день его чинят и возвращают. Хотя за год было всего пара таких случаев. С ним я занимаюсь танцами, хожу в спортзал, езжу на велосипеде, бегаю и даже вожу машину. Пробовал даже пару раз на механике ездить — если приноровиться, то все получается. Автомат при этом спокойно получается вести одной рукой. Если же я просто иду на прогулку или выступаю на конференции, то для более презентабельного вида чаще всего использую именно бионический.

На компьютере я печатаю тоже тяговым, потому что бионический у меня особенный и немного тяжеловат. Когда я печатаю, руки находятся на весу, и с бионическим работать затруднительно. А с тяговым можно легко печатать хоть целый день.

За протезами я особо не ухаживаю, просто слежу, чтобы они как-нибудь сильно не напрягались, или пальцы сильно не выворачивались. Иногда протираю, езжу подкрашивать в Сколково. Бионический красить не нужно. У него есть насадка, которую можно просто протереть влажной салфеткой.

Еще есть возможность получить протез бесплатно, но нужно потратить на это три-четыре недели, у меня столько времени не было.Я покупал его за 145 000 рублей, а сейчас он стоит 160-170 тысяч, бионика — от 350 000. Если человек хочет получить такой протез бесплатно, то он должен потратить на это время. Нужно будет достоять очередь, как во всех медицинских учреждениях. Тяговый протез в 99% случаев можно получить бесплатно. Все, что нужно от человека — наличие инвалидности. С ее помощью он запрашивает социальную программу реабилитации. И тогда от государства выделяются деньги либо на тяговый, либо на бионику — зависит от того, что выберет сам человек.

Компания, которая делала мне протез, изготавливает очень дешевые бионические протезы от 350 000 рублей. А английские и немецкие аналоги будут стоить больше миллиона, государство такую сумму не покрывает.

У меня на тяговом протезе есть надпись: «Мир любит тебя, воин света». Когда мне ампутировали руку, я начал вести блог «Воин Света», который был связан с осознанностью и принятием себя. Основная его задача в том, чтобы люди видели, какие уроки прохожу я, и проходили их вместе со мной, но не так сильно страдая. Я говорю не просто про ампутацию, а про ту болезнь, с которой я продолжаю сейчас бороться. Один из самых важных уроков, который нужно вынести — это то, что мир любит тебя просто за то, что ты есть, и не нужно никому, в том числе себе, ничего доказывать.

Лишения, конечно, есть — никакой протез не заменит руку лет пять точно. Но я не обращаю на это внимания, это какая-то другая вселенная. Я смотрю на свое развитие. Я просто умею превращать неприятности в плюсы. Моя основная проблема — не протез. Наверное, поэтому я к нему так хорошо отношусь. Я сейчас продолжаю лечиться от четвертой стадии рака, и это моя основная боль. В ближайшее время мне предстоят еще две операции. Вопрос о лишениях из-за протеза не так важен, когда ты можешь потерять жизнь.

2/4 Что чувствует человек, у которого протез вместо глаза?

Мне было 16 лет. Мы с друзьями баловались, махали битами, и мне неудачно прилетело по глазу. Я поступил в больницу с диагнозом «размозжение правого глазного яблока и контузия века». Точную формулировку я не помню, потому что это было десять лет назад.

Мне удалили остатки глаза, а из мышцы сформировали некую культю, которая должна была двигаться под воздействием мышечной силы. Затем мне поставили стандартный протез, который выпускают на территории России. Он создан для того, чтобы на первых порах рана зажила и сформировалась некая полость. Но выглядит такой глазной протез не очень. Можно сказать, что это своеобразный плацдарм для того, чтобы сделать индивидуальный.

Через два месяца я съездил в иркутское отделение МНТК «Микрохирургия глаза», попал на прием к врачу художнику-экзопротезисту. В течение двух-трех дней он сделал мне индивидуальный протез из пластика. Такой глаз делается индивидуально с учетом особенностей полости, под форму оставшегося органа. Рисуются радужка, капилляры, зрачок. Особо удачные экземпляры не так просто отличить от настоящего глаза, но не могу сказать, что у меня такой.

Около десяти лет назад мой протез стоил в районе 25 000 рублей. Уверен, сейчас это все намного дороже. Я ни разу не слышал, чтобы такой экзопротез, как у меня, получали бесплатно. Что касается массовых протезов, то да, нам их бесплатно предоставили, но при ношении их выглядишь как Гуль из Fallout. Ладно, я парень, могу с таким походить, но что касается девушки, то здесь уж определенно лучше вложиться и сделать на заказ. Даже в рамках социальной поддержки их не получить, потому что, чтобы тебя признали по данному поводу инвалидом, нужно, чтобы единственный глаз видел чуть более, чем ничего. Если ты слепой, то да, ты получишь инвалидность. В моем случае об этом речи не было.

Эти протезы нужно менять каждые пару лет, делать реставрацию. Слизистая немного стачивает его, меняет форму, но я за десять лет ни разу этого не делал. Просто не вижу необходимости. Врачи рекомендуют обрабатывать протез раствором фурацилина. А так в течение дня с платочком ходишь, где-то подтираешь. Или банально можно уйти куда-нибудь в санузел помыть. Фурацилином я тоже перестал пользоваться через три года, сейчас промываю простой водой, и никакого дискомфорта у меня нет. Возможно, я просто привык. В душ хожу с протезом — воды он не боится. На ночь не снимаю. Есть такое мнение, что если часто его доставать, то со временем начнет происходить деформация самой полости.

Спустя десять лет я настолько привык к протезу, что почти не ощущаю его. А первое время, когда поставили индивидуальный, был дискомфорт, но через неделю привык. Я бы сравнил эти ощущение с немного жмущей обувью. Протез может поворачиваться вслед за здоровым глазом, но не в таком же диапазоне. Угол разворота гораздо меньше. Грубо говоря — это небольшой кусочек пластика, который визуально похож на глаз.

Что касается каких-то бионических протезов глаз, то в рамках научно-фантастических фильмов они, конечно, существуют. Но если человечество дойдет до того, что сможет нарастить глазной нерв с протезом, чтобы он передавал какие-то импульсы, то мы и голову пересадим. Это очень сложный процесс, так что до этого пока не дошли. Какие-то разработки, наверное, уже есть. Но о чем-то серьезном говорить пока рано.

Что же касается изменений в моей жизни, то меня не взяли в армию, хотя были планы пойти туда. Также пришлось поменять место учебы. Я учился в маленьком ПТУ, хотел стать слесарем-ремонтником химического оборудования, но пришлось уйти в экономическую сферу, но я об этом не жалею. Особых сложностей, откровенно говоря, я не замечаю. Автомобиль вожу, каких-то других ограничений я сейчас тоже не испытываю.

3/4 В каких ситуациях может понадобиться протез носа?

У меня была онкология. Все началось в 2007 году. Я работала в поезде в ресторане. Я сидела на корточках, собирала что-то с пола. В этот момент кто-то дернул стоп-кран, и я ударилась носом об угол стола. У меня был перелом, но я этого даже не поняла, потому что ни синяков, ни чего-то другого не было, и я дальше продолжила работать. В больницу возможности обратиться в тот момент не было, так как я была в дороге.

После этого нос начал опухать и пошли осложнения. Меня сначала неправильно лечили в лор-отделении. Потом взяли биопсию, потому что я их сама заставила. Пришли результаты, и оказалось, что рак. Направили в онкологию, но даже не объяснили, куда идти. Когда диагноз установили — это оказалась злокачественная опухоль четвертой стадии. Все, смертельная.

В 2007 году особо информации про рак не было, куда обращаться, зачем — было все непонятно. Интернета у меня не было, компьютера тоже, так как дорого. Обратилась в онкологию, и мне назначили облучение. Объявили, что может поможет, а может — и нет. Просто поставили перед фактом. Сказали, что только через месяц смогут положить на лечение, а доживу или не доживу до этого момента — никто не знает. Сначала была в ужасе, проревела сутки, а потом решила: «Да пошли они все!» Умру, ну и умру, но не сию же минуту.

Что такое излучение — мне никто не объяснял. Я даже ни у кого не могла спросить. Когда меня наконец-то положили в онкологическое отделение, опухоль была размером с грецкий орех. Саркома росла не по дням, а по часам. Уже дышать не могла. Когда меня стали облучать, через три дня все исчезло, как будто и не было. Все были удивлены, послали в Екатеринбург в онкоцентр. Там тоже все были в шоке. В истории рака такого не было. Поэтому лечение продолжили, все сожгли и выписали меня. Я опять поехала работать, а уже через год рак вернулся.

Мне даже не объяснили, что можно, а что нельзя. Я и подумала, что у меня такой рак, который просто исчез. Я понятия не имела, что он может вернуться. Потом опять так же лечили, и все прошло. В общем, так я лечилась до 2012 года. Выдали все эти лучи, весь этот Чернобыль. Затем случился третий рецидив, и так лечить уже было нельзя. Рак возвращался, а я почему-то все еще не умирала, хотя смерть мне прогнозировали. Врачи вообще не знали, что со мной делать. Предложили химиотерапию — это когда человек приходит в центр своими ногами, а уходит чуть ли не на носилках. И не факт, что поможет. Такое лечение меня абсолютно не устраивало. Мне нужно было избавиться от этого.

Операцию в моем городе мне делать отказались, пришлось ехать в Екатеринбург и самой искать доктора. И там мне уже сделали операцию — вырезали опухоль вместе с носом. И все – опять отправили домой, и живите, как хотите. О том, чтобы как-то восстановить внешность, разговоров не было. Скажите спасибо, что живы остались. И как жить после такого? Что это за жизнь? С повязкой на лице. С ней я жила три года, и это какой-то ужас. Я прекратила общение со своими знакомыми, до сих пор почти никто не знает, что со мной произошло. По фотографиям ничего не видно, но это только потому, что я сама нашла доктора, который учился в Германии, а практиковал в Красноярске. Он мне и сделал такой нос.

С профессором я просто познакомилась в интернете, рассказала свою историю. Он попросил прислать фотографии без повязки и в повязке. Увидев их, он сказал, что поможет и привезет весь материал для меня из Германии. Мне оставалось найти только деньги на дорогу до Красноярска и на проживание там. Все остальное он сделал по велению души — абсолютно бесплатно. Когда я приехала в Красноярск, подумала, что это все вранье, но других вариантов у меня не было, и я поехала.

Сергей Алексеевич встретил меня прямо с поезда на машине вместе с шофером, мне показали город. Потом помогли снять квартиру рядом с клиникой, покормили. Я спросила у сотрудников, почему такой теплый прием, а мне ответили, что это из-за личного приглашения. Утром за мной заезжали на машине. Я в шоке была.

Сначала мне сделали силиконовый протез, который нужно было крепить на специальный клей для кожи. Клей присылали ему из Германии, а доктор мне пересылал бесплатно, так как баночка стоила около 12 000 рублей, а хватало ее только на месяц. У меня бы денег не хватило на все это.

Утром я наносила этот клей и целый день ходила с носом, потом вечером смывала специальным раствором. Два года у меня был такой протез, а потом мне сделали протез на магните в мае 2018 года. У меня тогда была такая паника, и я решила написать письмо Путину. Меня не оставили без ответа. По интернету мне пришло письмо с указом из Минздрава, что я могу выбрать доктора, а государство оплатит операцию. Эту бумагу я распечатала, но никто мне не поверил, так как это была всего лишь ксерокопия. Да и я толком не знала, что с этим всем делать. Я подумала, что это отписка. А потом рассказала об этом своему профессору, он поехал в Москву со всем разбираться. Даже депутат даже какой-то звонил, помощь предлагал. И уже только после этого всего мне сделали операцию немцы.

Дома хожу без носа, моюсь и сплю без него, хожу в повязке. А если кто-то в дверь звонит, то быстренько нос надеваю и иду открывать, это дело нескольких секунд. Мне неудобно ходить с резиной на лице, да и не хочу. Ухаживаю за протезом так же, как и за телом — мою с жидким мылом, иногда протираю с хлоргексидином. Протез нужно менять каждые два года. Профессор подбирал цвет, работал с художником и с первым, и с вторым протезами. Из Германии прислали специальные краски для силикона. Первый протез делали неделю.

А перед вторым мне немцы делали специальную операцию в онкоцентре. Сначала я сдала все анализы и прошла компьютерную томографию — все это отправили в Германию и оттуда они уже вывезли весь материал чисто под меня. Приехал профессор из Германии, мне вживили титановую пластинку с микромагнитом. Операцию делали немцы, а сам протез уже сотрудники моего доктора. Он им давал указания. Протез не функционирует. Но деятельности организма не мешает. Форму я попросила оставить ту, которая была. Теперь я могу работать и жить нормальной жизнью.

Инвалидность у меня есть, ИПР и все прочее. При этом, если ты хочешь пройти реабилитацию, нужна психологическая поддержка или появляется желание исправить внешность, все приходится искать самому.

Онкологическим больным даже никаких санаториев не положено. Хотя такая социальная программа существует, я не знаю, почему это замалчивается. Никакой информации не давали. Говорили, что ничего не знают. Это что такое? Чтобы добиться помощи, нужно приложить много сил, надо ставить на место тех, кто сидит во всех этих комиссиях, потому что они все тормозят. Получается так, что больному человеку приходится выпрашивать, а они сидят там с коронами на головах. Я не могу понять, действительно ли они замалчивают, или просто сами ничего не знают. Может, так только в Екатеринбурге и моем городе, а в Москве иначе. Хотя мне даже «Пусть Говорят!» искали докторов, но не нашли. А у них ведь руки подлиннее.

4/4 Может ли человек с протезом ноги жить полной жизнью?

В 2010 году в городе Ставрополе был теракт. До этой трагедии я профессионально занимался танцами и решил пойти посмотреть концерт чеченского государственного танцевального ансамбля. Концерт не успел даже начаться, как прогремел взрыв. У меня было осколочное ранение, тяжелое состояние, и потому на лечение меня направили в Москву. Чтобы спасти мою жизнь, пришлось ампутировать ногу. С тех пор жизнь моя изменилась. Естественно, мне было это тяжело принять, мне было 16 лет. Планы были совсем другие — танцы, хореография, все дела, а тут ты после комы просыпаешься и понимаешь, что у тебя нет ноги, и не знаешь, что тебе дальше делать, когда танцы были твоим смыслом. Я закончил школу, поступил сначала на экономический, хотя грезил танцами. Потом проработал по первому образованию 2-3 года, но понял, что мне это неинтересно. И тогда повторно решил поступить в СПб на техника-протезиста. Сейчас я работаю по второму образованию — протезистом. Последний протез я делал себе сам.

Первый протез у меня появился в 16 лет, он был очень простой — механический. С ним я учился заново ходить. Проносил его примерно год. Процесс реабилитации происходил достаточно быстро, потому что была огромная поддержка со стороны близких. Я просто стал по-другому мыслить. Конечно, я дико комплексовал, прятал протез, ходил в штанах, не показывал никому. После того, как меня выписали из больницы, я практически дома не сидел. Я был молодой, энергичный, мне хотелось гулять, и уже через 3 месяца после первичного протезирования я был полностью самостоятельным. С первым протезом я не мог долго гулять, как, например, с электронным. Было сложно ходить по неровной поверхности. Сейчас у меня протез компании, в которой я работаю. Это протез на микропроцессорном управлении, то есть компьютер. Там есть много датчиков, которые в режиме реального времени подстраиваются под пользователя, его темп ходьбы, а также контролируют жесткость работы. Такие протезы индивидуально настраиваются под каждого пользователя. Этот протез появился у меня в 2012 году, но я еще не мог использовать его в полной мере. Его нужно заряжать раз в двое суток. На электронных протезах не проще ходить, как кажется многим людям. Часто пожилые люди тоже хотят такие протезы, жалуются на органы соцзащиты, которые обеспечивают этими изделиями, потому что им их не выделяют. Но физический мышечный тонус не позволит пользоваться данным протезом в полной его мере. Они смогут его использовать, но это будет такой уровень пользования, что легче было бы поставить простой механический, и человек пользовался бы им точно так же. Мой протез стоил в 2012 году около двух миллионов рублей. Получил я его за счет государства. Есть закон, который обеспечивает всех инвалидов протезно-ортопедической техникой абсолютно бесплатно. Естественно, собираются документы, ты ходишь по врачам, сдаешь все анализы. На основе этого смотрят, какое изделие тебе выделить. Так как я молодой и вел вел активную жизнь в университете, работал — поэтому мне выделили данный протез. В принципе было несложно его получить, но получал я свой протез в Ставрополе. Насколько просто в других регионах получить — не знаю.

Протез, который у меня сейчас, я ношу в повседневной жизни — с ним хожу на работу, в клубы, гуляю. Если я иду в клуб какой-то потанцевать, то физический тонус играет огромную роль. Протез просто помогает, дает хорошее сопротивление. Я могу на какое-то время дать полную нагрузку на него, как на здоровую ногу. Я уже привык к его работе и знаю, как он себя поведет, и поэтому могу двигаться как захочу. На механическом протезе это будет сложно такое сделать. Еще у моего протеза есть дополнительная функция для велосипеда — устанавливаешь эту функцию, и колено свободно двигается из-за отсутствия гидравлики. Также у меня есть спортивный протез для ног, на котором можно бегать, как здоровый легкоатлет, и ничем ему не уступить. Среди протезистов мы его называем «кочерга», то есть это просто карбоновая пластина и коленный модуль. Эта пластина (кочерга) имеет очень прочные свойства и хорошую амортизацию, благодаря чему можно бегать. Я думаю, что бегаю с протезом чуть похуже, чем до трагедии, но это потому что не занимаюсь легкой атлетикой. Но если бы занимался бегом каждый день, возможно, бегал бы быстрее. А так, я занимаюсь другим спортом, в котором бегать не нужно, — следж-хоккеем. Там протез не нужен, так как есть специальные сани. Это сидячий вид спорта, и в основном нужны руки. В одной руке должна быть клюшка, а другой острые металлические зубцы, чтобы отталкиваться ото льда. Есть еще протез купальный, который по конструкции намного проще — он выполняет функцию опоры в душе и покрыт специальным материалом, чтобы не ржавел. Всего у меня 3 протеза.

Электронные протезы официально выдаются на 3 года, пока действует гарантия. После того, как проходит 3 года, выделяется новый протез. Это не значит, что по истечению гарантийного срока протез перестанет работать, он может работать и 5-10 лет, но просто если с ним что-то случится, то ремонтировать придется за свои деньги. Государство выделяет бесплатно два протеза — для душа и основной. Спортивный протез государство не выделяет, только если есть какие-то веские основания для этого. Нужно, чтобы человек действительно был спортсменом. За протезами особо ухаживать не нужно, просто тряпочкой вытереть. Но у них есть разные крепления — вакуумные или крепления при помощи силиконового лайнера. У меня второе. Вот перед сном лайнер желательно мыть каждый день. Сам по себе протез защищен от воды: если попасть под дождь, то ничего с ним не будет.

Сейчас почему-то электронный протез называют бионическим. Возможно, из-за того, что он приближен к реальной походке. Но, как правило, бионические протезы устанавливаются хирургическим путем, так как должен быть контакт протеза с нервами. Таких протезов нижних конечностей на данный момент пока не существует. Есть какие-то разработки, но чтобы их массово устанавливали — такого нет. Это пока что нереально. А вот бионические протезы рук сейчас активно развиваются, уже есть успехи — люди с помощью силы мысли управляют протезом, уже есть такие разработки, но массово их никто не устанавливает. Это очень дорого, и не у каждого может прижиться.

С возрастом я стал по-другому смотреть на мир. Сейчас достиг такого момента, что не хотел бы возвращать время, чтобы что-то изменить, меня все устраивает. Да, мне было сложно отказаться от танцев. Грузинские танцы, которыми я занимался, нереально на сегодняшний день танцевать, какой бы у меня протез ни был. После трагедии я вернулся в тот ансамбль, где танцевал, и стал играть на барабане и получать те же эмоции, тот же азарт.