Фиолетовый день
26 марта во всем мире проводится Фиолетовый день, посвященный борьбе с эпилепсией. Его придумала в 2008 году девятилетняя девочка Кессиди Меган, чтобы рассказать окружающим о своем заболевании. Читайте семь важных вопросов с ответами врача и эпилептиков.
7 вопросов
1. Больные эпилепсией, вы помните свой первый припадок?2. Что изменилось в вашей жизни с появлением эпилепсии?3. С какими трудностями сталкиваются эпилептики при диагностировании болезни?4. Как лечить эпилепсию?5. Что для эпилептиков самое трудное в их болезни?6. Как помочь эпилептику во время приступа?7. Что такое аура у эпилептиков?

Первый приступ случился в 2006 году, когда мне было 13 лет. Мы ехали с мамой от родственников из России домой, в Казахстан. В детстве и подростковом возрасте меня сильно укачивало в автомобилях и автобусах, а путь предстоял долгий. Сначала два часа по очень плохой дороге на жутко неудобном автобусе, который явно был сделан еще до моего рождения. После — пересадка в соседнем городе, и оттуда еще около восьми часов из России в Казахстан.

Первые два часа пути меня практически все время тошнило и рвало, я очень плохо себя чувствовала. Когда мы наконец-то добрались до места пересадки, я была очень слабой и безучастной ко всему происходящему. Хотелось, чтобы плохое самочувствие поскорее прошло.

Дальнейшее я помню довольно смутно. Помню, как мы сели в автобус, помню, как мама переживала, что я была очень бледной и болезненно выглядела. Следующее мое воспоминание: я проснулась в больнице, рядом на кровати сидела плачущая мама. Я спросила у нее, где нахожусь и почему мы здесь оказались. Она ответила, что у меня случился эпилептический приступ, мы находимся в больнице в том же городе, откуда хотели уехать. Мне все время сильно хотелось спать и поэтому я постоянно проваливалась в сон, очевидно, от введенных мне лекарств.

Позже мне рассказали всю историю: мы отъехали буквально 500 метров от вокзала, и у меня случился приступ судорог со слюной изо рта и потерей сознания. Пассажиры вызвали скорую и меня увезли в местную больницу, где я позже провела около суток. Сама я не помню приступа, равно как и каких-то особенно неприятных ощущений во время него. Помню слабость, сильную сонливость после и, пожалуй, все.

2/7 Что изменилось в вашей жизни с появлением эпилепсии?

В первую очередь, с появлением эпилепсии в моей жизни появилась необходимость регулярно по часам пить таблетки, а также периодически проходить обследования. Я всегда старалась, чтобы никто не видел, как я принимаю препарат, дабы избежать лишних вопросов. Если спрашивали - отвечала, что лечу внутричерепное давление или хроническое заболевание по неврологическому профилю, не особо вдаваясь в подробности.

На учебе в школе, на успеваемости и активности мой диагноз и прием таблеток никак не сказались. Исключением стало освобождение от физкультуры, спорта в моей жизни как такового нет до сих пор, ибо после даже не слишком интенсивных нагрузок начинает сильно болеть голова.

Иногда приходилось отпрашиваться, чтобы сходить на прием к врачу или съездить на обследование в другой город, но это случалось не часто.

То же самое с учебой в университете - я училась на бюджете, получала стипендию, вполне хорошо сдавала экзамены, а начиная с третьего курса параллельно работала на полдня.

Поскольку тип моих приступов (абсансы), как я уже сказала ранее, практически не был заметен окружающим, то логично, что как таковых изменений в моей социальной жизни не произошло.

Уже в университете я сообщила о своем диагнозе двум однокурсницам, с которыми жила в общежитии. Перестраховалась на случай, если мне станет плохо или вдруг начнется приступ. Посчитала, что они должны быть в курсе, смогли понять, что происходит, и помочь в экстренной ситуации.

У меня есть любимый человек, мы вместе 3,5 года. Он знает о диагнозе и прочих подробностях моего организма, связанных с ним. Никогда не возникало и мысли, что он может меня не понять или не поддержать. Когда мне нужно сутки не спать перед ЭЭГ-обследованием с депривацией сна, он не спит вместе со мной - специально берет выходной на работе или отпрашивается на несколько часов, чтобы после ночи проводить меня до врача, там подождать около полутора часов (а заодно немного поспать на диванчике в холле), после добраться со мной до дома и уже потом пойти на работу.

Я очень благодарна ему за поддержку и за то, что он рядом со мной.

3/7 С какими трудностями сталкиваются эпилептики при диагностировании болезни?

Самый первый диагноз — эпилептический припадок, мне поставили в пять лет. Делали в Архангельске диагностику, но потом уехали, я там в гостях был. На этом все дело закончилось, видимо, когда переехал на Украину приступы прекратились, и мама успокоилась.

Позже поставили уже именно эпилепсию. С 9 класса я делал очень много МРТ, и ни один врач в Украине не говорил, что у меня что-то не так. Они говорили, что все хорошо. При этом эпилептические приступы случаются. Никто ничего не знает, никакой конкретики. Я, правда, еще в Киев не ездил. Когда в Хмельницке жил — там эпилептологов нет вообще. И никто разбираться с этим не хочет и не может, потому что недостаточно хороших специалистов. Возможность сделать МРТ, ИКТ, ЭКГ есть, но все это правильно прочесть и точно поставить диагноз никто не может. Так и живем.

У нас в Украине такие специалисты… Я пытался назначить встречу с эпилептологом, который работает на территории психбольницы, но мне сказали, что сейчас нельзя, потому была командировка. Потом еще множество причин. Неврологов целая куча, каждый второй, а эпилептологов нет. Болезнь существует, но она очень узкая: пациентов не очень много, болезнь не очень изучена, мало специалистов, а хороших еще меньше.

Осенью забавная история произошла. Я косил от армии и мне пришлось неделю провести у эпилептолога в психбольнице. Там все понимали, что я косил, потому что припадков не было, но диагноз стоял. Меня направили, все хорошо, надо было сделать ЭЭГ. У меня с собой еще был большой рентген от МРТ, который я взял с собой, еще с 9 класса.

Я пришел, оставил рентген ассистентке, лег. Врач у меня спросил все стандартные вопросы: где родился, как самочувствие, все очень культурно и вежливо. Я отвечаю на вопросы. Она говорит: «Все, вставай». Я встаю. Она просит МРТ. Даю и спрашиваю, будет ли она делать процедуру. Она удивленно на меня посмотрела. Я говорю, мол, я ведь только лег, поотвечал на вопросы, и встал. На что она ответила, что я лежал 10 минут и молчал, и она уже все сделала, а я не помню. У меня шоковое состояние, потому что большинство приступов были ночью, и я их не помню, то есть приступ случился, мать разбудила, я выпил таблетку и все. А тут два часа дня. Я в шоке лег на кушетку. Собрали консилиум. Куча врачей спрашивали, точно ли я не помню. Потом вроде все нормально, все забылось, мне сказали, что приступ был.

Весной еще веселее. Я сидел в общежитии, жил один, все парни выехали. Сидел, играл, было где-то 12 ночи. Помочь некому. Никто и не знал толком, что у меня эпилепсия. Я уже почти доиграл и чувствую, что я не могу управлять телом, оно как будто полностью застыло. Пытаюсь шевельнуть пальцем — не получается. Я даже глазами не могу шевелить, знаете, веки не закрылись, но глаза в одну точку смотрят. Держу в руках мышь и даже пошевелить пальцем не могу. Ощущение, будто спишь и резко падаешь, будто ноги трясутся, пульсируют. И вот такой импульс, только намного сильнее от спинного мозга разлился и дальше по всему телу. Я был полностью в сознании, но около десяти секунд не мог управлять телом.

После этого импульса меня немного потряхивало. Я сразу позвонил матери, рассказал, на что она сказала, что вышлет мне денег, чтобы я купил депакин. Я сам начал пить, знаю дозу. Потом пошел к неврологу, спросить, что теперь делать. И знаете, что она мне говорит? Кофе нельзя, чай нельзя, телефон, компьютер, пить, курить — все нельзя. Живи в пещере, пей воду. Хотя бы сексом заниматься можно, и на этом спасибо. Тем более алкоголь у меня не был катализатором. Я могу на кухне резать морковь, и мне станет плохо. А могу выпить литр самогона, лечь спать и все нормально. Я не знаю, в чем причина: я пью, курю и никакого дискомфорта не чувствую. В общем, никто не может объяснить причину. Думал, может в роду, но узнал историю до четвертого колена, и я первый такой молодец.

4/7 Как лечить эпилепсию?

Лечение эпилепсии – долгий, муторный процесс. Тут главное – подобрать противоэпилептический препарат или комбинацию препаратов. Делается это постепенно, шаг за шагом, методом проб и ошибок. Наконец, спустя несколько месяцев, препарат подобрали, а приступы пошли на спад. Ждем последний приступ, от него отсчитываем пять лет, чтобы не было приступов вообще (даже ауры — предчувствия приступа) и только в этом случае начинаем постепенно лекарство отменять.

Например, прошло четыре года без приступов, у пациента юбилей, собрались друзья, он не удержался и выпил алкоголь. На следующий день случается приступ. Или у пациента нет приступов уже три года, а деньги на лекарства тратить жалко – он решает отменить прием («зачем я буду их пить, если у меня все в порядке?»). Через месяц после отмены у пациента случается серия припадков. Это означает, что пять лет нужно отсчитывать снова каждый раз после очередного приступа. По этим причинам лечение у большинства пациентов лечение затягивается до самой смерти.

Поэтому главный принцип лечения: лекарства нужно принимать ЕЖЕДНЕВНО, как бы хорошо и прекрасно вы себя не чувствовали.

Дополнительные факторы: полный отказ от алкоголя, соблюдение режима сна и отдыха, сведение к минимуму физических и психических перегрузок, ограничение употребления крепкого чая и кофе, отказ от энергетических напитков. Увеличить в рационе количество бананов, томатов, грецких орехов (они содержат много калия, который уменьшает судорожную активность). Курсовой прием препаратов магния (МагнеВ6, сульфат магния).

Диагностика

Основной метод: клиническое наблюдение, тщательный сбор анамнеза. ЭЭГ зачастую не имеет никакой информативности (в межприступный период она в основном не отличается от здорового человека). Изменения в ЭЭГ видны лишь во время приступа (поэтому если и назначается ЭЭГ, то виде суточного мониторирования). Главные признаки эпилептической природы приступа: регулярность, внезапность, однотипность.

Лекарства

Существует множество противоэпилептических препаратов на российском рынке (традиционные – карбамазепин, вальпроевая кислота, бензонал, топирамат). В последнее время появились пролонгированные формы данных препаратов (Депакин Хроносфера, финлепсин ретард) – они состоят из гранул, которые расщепляются в желудочно-кишечном тракте постепенно, тем самым обеспечивая более постоянную концентрацию препарата в крови в течение суток. И принимаются данные препараты всего 1-2 раза в сутки, что очень удобно для пациентов.

Побочные действия

1) заторможенность, снижение реакции (при приеме больших доз; задача препарата - заглушить эпилептический очаг, но сделать это избирательно и точно пока не удается, поэтому параллельно притормаживается весь мозг). С этим побочным действием придется смириться, ведь это меньшее из зол (жить с приступами, либо без приступов, но с немного замедленной реакцией).
2) Изменения в крови (снижение количества тромбоцитов). Для борьбы с этим необходимо регулярными курсами принимать фолиевую кислоту.
3) Другие побочные действия, которые могут встречаться почти у всех лекарств: головные боли, нарушение работы ЖКТ, аллергические реакции и т.д.

5/7 Что для эпилептиков самое трудное в их болезни?

Самое тяжелое для меня – необходимость регулярно принимать лекарства, от которых есть побочные эффекты. Конечно, за 12 лет с диагнозом я настолько привыкла к этим таблеткам, что воспринимаю их как часть себя. Эпилептолог в Новосибирске говорит, что с вероятностью 90% депакин останется со мной на всю жизнь. Несмотря на длительную ремиссию, в которой я нахожусь уже около 6 лет, на обследованиях все равно отмечается эпиактивность. Поэтому отменять препарат рискованно, можно спровоцировать приступ, чего, конечно же, никому не хочется.

И второе – побочные эффекты. Очень устала от лишнего веса, от необходимости регулярно тратить деньги еще и на гормоны. Гормональные проблемы – отдельная история. Очень боюсь и не хочу рожать ребенка по многим причинам. Во первых, нет уверенности, что я смогу выносить плод. Беременность – огромная нагрузка на организм, неизвестно, как мой мозг себя поведет в этом состоянии и не ухудшится ли течение эпилепсии. Кроме этого, я много читала о депакине и о его влиянии на ребенка. Возможны очень серьезные нарушения в развитии плода, вплоть до порока нервной трубки и расщепления спинного мозга. Возможны уродства лица и много других не самых приятных, мягко говоря, заболеваний. И, конечно, нет никакой уверенности, что эпилепсия не передастся ребенку генетически.

Пока я даже и не планирую ребенка, но, возможно, через несколько лет захочу стать матерью. Не знаю, если честно, как буду вести себя в таких условиях, пока предпочитаю не думать об этом.

6/7 Как помочь эпилептику во время приступа?

1) Эпилептический приступ часто проявляется судорогами, поэтому нужно под голову и тело положить что-нибудь мягкое (одежду), чтобы минимизировать количество синяков, ушибов. Больной должен лежать на плоской поверхности.

2) Ничего не засовывать в рот, не разжимать челюсти (твердые предметы могут раскрошить зубы, к тому же язык во время приступа находится в тонусе, поэтому не западает и не препятствует дыханию, как например, при обычной потере сознания).

3) Не фиксировать пациента, не паниковать – спустя несколько минут приступ скорее всего прекратится.

4) Если спустя 5 минут приступ продолжается или начинаются новые – это повод вызвать скорую помощь. Так как это чревато развитием эпилептического статуса – смертельно опасного состояния, при котором люди умирают от отека головного мозга.

5) Не оставлять пациента во время приступа или после приступа одного. После припадка люди растерянны, сонливы.

6) Осмотреть пациента – возможно, при падении человек получил травму, ожог и ему требуется хирургическая помощь. Также приступ может случиться во время приема пищи. Если человеку тяжело дышать от попавшей в трахею пищи – необходимо вызвать скорую помощь.

В отделении был случай: пациент обедал, начал жевать котлету и в этот момент начался эпилептический приступ. Он резко вдохнул, котлета резко попала в трахею. В итоге пациент умер от удушья. На вскрытии достали этот кусок - в трахее он смешался со слизью и превратился в толстую колбаску, намертво закупорив просвет. То есть шансов у пациента не было.

7/7 Что такое аура у эпилептиков?

Аура – это предвестник приступа. То есть набор уникальных для каждого пациента симптомов, который каждый раз предшествует приступу. У всех он разный: головная боль, головокружение/ чувство ностальгии, тоски/ чувство страха/ головная боль/ раздражительность/ эйфория/ слуховые, обонятельные или зрительные галлюцинации и многое другое.

Это отрезок времени от возникновения возбуждения эпилептического очага до охвата возбуждением всей коры головного. То есть возникает возбуждение в определенном участке (например, если в затылочной доле – человек начинает испытывать зрительные галлюцинации; если в височной доле – начинает испытывать тоску, тревогу, страх). Через некоторое время (секунды, минуты, часы) возбуждение охватывает уже всю кору – тогда человек теряет сознание, развивается приступ как таковой.

При успешном лечении, когда приступы идут на спад, у человека какое-то время приступы происходят только в виде ауры (то есть лекарства не дают электрическому разряду охватить всю кору). Это тоже нужно рассматривать как приступы и ни в коем случае не прекращать лечение.