Быть особенной мамой
2 сентября в саду «Эрмитаж» в Москве пройдет масштабный инклюзивный фестиваль «Галафест», где дети с особенностями развития будут играть и веселиться вместе с обычными детьми. Их мамы рассказали TheQuestion, каково это – когда твой ребенок не похож на других.
6 вопросов
1. Что это такое - быть «особенной мамой»?2. Каково быть мамой ребенка с аутизмом?3. Какие они – особенные дети?4. Как вы сумели принять тот факт, что у вашего ребенка есть особенности развития?5. Что помогает вам не опускать руки и двигаться дальше?6. Ваши мечты. Какие сбылись? О чем мечтаете сегодня?

Для меня это значит наслаждаться всеми моментами, которые связаны с твоим ребенком. Быть благодарной за каждый день, за все, что твой ребенок умеет. Любить его, любить жизнь, не грустить из-за пустяков - по возможности, конечно. Мне кажется, как только ты в этой ситуации начинаешь жить по-настоящему, тебе встречаются такие замечательные люди, что все становится каким-то особенно добрым. И мне кажется, что «особенная мама» — это «Мама» с большой буквы. Это мама, которая очень любит своего ребенка и воспринимает его таким, какой он есть. А он у нее самый лучший.

Я смотрю Инстаграм - и там одна мама пишет: «Если бы у меня не было такого ребенка, я бы вообще не ценила ничего, что у меня есть». И я, оглядываюсь назад, понимаю: в той жизни, где у меня еще не было моей дочери, я и половины хорошего не замечала. Теперь я так дорожу тем, что у меня есть! Эти дети нам дарят столько добрых моментов. Если ребенок растет здоровым и благополучным, то все проходит так ровно и незаметно, а с нашими детьми каждая мелочь превращается в праздник: голову повернул — ты счастлива, пальчик отжал — ты счастлива. Мы помним каждую дату, когда у моей дочки открылся каждый из пяти пальцев.

И мечты у особенных мам – особенные. Я мечтаю, чтобы  моя дочка ходила самостоятельно. Но ей уже семь лет, и я приблизительно понимаю, с чем она останется. Поэтому объективно я просто мечтаю, чтобы она была счастлива, чтобы она нашла себя. И если шесть лет назад я говорила: «Мой ребенок пойдет, пойдет, на меньшее я не согласна», то сейчас я все еще хочу, чтобы она пошла, но готова к тому, что этого не случится. И тогда мне просто очень хочется, чтобы она себя нашла, обрела любимое занятие, улыбалась.  

 И нужно помнить, что у особенных детей есть не только особенные мамы, но и папы. На самом деле, как ни странно, мой муж принял эту ситуацию раньше, чем я. Я очень долго боялась выходить с дочкой на детскую площадку, мне казалось, это просто конец. А он меня подталкивал все время: «Ты сегодня наверняка никуда не ходила, почему ты не ходила?».  Мне кажется, очень важно, как ты принимаешь эту ситуацию. Как ты ее несешь в массы, так тебя и воспринимают. И если ты не хочешь, чтобы тебя жалели, то нужно давать обществу такой посыл: не надо меня жалеть, у меня все хорошо.

2/6 Каково быть мамой ребенка с аутизмом?

Все то же самое, что и быть мамой обычного ребенка, только умноженное на десять. Несмотря на то, что за окном XXI век, люди летают в космос, открывают новые какие-то галактики, поставить диагноз «аутизм» ребенку почему-то является большой проблемой. И не только у нас в России. Вернее проблема даже не в диагнозе, а в ранней диагностике, поэтому самое драгоценное время - в первый год жизни ребенка - оказывается упущенным. И потом требуются годы, что нагнать. А кому-то и вовсе оказывается слишком поздно. Поэтому мне бы очень хотелось, чтобы научились диагностировать аутизм на более ранних этапах.

Я прошла свой путь с нуля. Мы узнали диагноз в 2013 году. Причем слово «аутизм» я услышала не от врача, а от другой мамы, у которой трое своих детей. Она обычный педагог, даже не специалист по коррекционной педагогике, не дефектолог. И тогда я начала узнавать об этом диагнозе с самого нуля. Это было очень сложно.

Это был такой огромный труд, в первую очередь, над самой собой: это преодоление страхов, непонимание близких людей, непринятие ситуации. То есть ты не только преодолеваешь последствия диагноза у ребенка, но и борешься с обстановкой вокруг, с врачами, которые никак не могут поставить окончательный диагноз. А ведь постановка правильного диагноза - это уже 80% успеха. Все наши успехи были достигнуты только коррекционными занятиями, спортом, всевозможными поездками, развитием. Естественно, никто из врачей никаких гарантий не дает и ответственности не несет. Поэтому ты проходишь через ежедневные внутренние переживания. И бесконечный анализ поведения ребенка, методик его восстановления, ведь ты понимаешь, что если что-то упустишь или что-то сделаешь не так, вся твоя предыдущая работа пойдет насмарку. У тебя нет права на ошибку.

3/6 Какие они – особенные дети?

Мы все ждали обычных детей и мечтали обычные мечты, а жизнь преподнесла нам такой сюрприз. И мы это приняли. И моя дочь Алены - она самая любимая дочка на свете и самая лучшая. Поэтому для меня ее особенности развития – это не «грустная тема», а просто такое переживание. Переживание не о том, что она особенная, а как эти особенности сопряжены с обычной жизнью. А все какие-то особые черты мне только нравятся. Она особенная не тем, что неправильно ходит или не может что-то сделать. Она в принципе особенная, она совсем из другого измерения. Она очень любит жизнь: ей надо все, везде, сразу - в общем, она просто поглощает все вокруг. Она никогда не будет в стороне, она очень участливая.

 Конечно, есть смешные моменты: мы недавно преодолевали такие барьеры в барьерной среде, и она преодолела их, как могла, и сказала: «Мама, а как же настоящие инвалиды это смогут?». Где-нибудь увидит нищую бабушку и требует: «Мама, дай им денег». Она всегда пытается кому-то помочь. Мы занимаемся проектом помощи сиротам, и она все время говорит: «Мама, давай заберем эту девочку». Она как бы осознает, что есть люди слабее, чем она. И про себя говорит: «Я нормальная».

4/6 Как вы сумели принять тот факт, что у вашего ребенка есть особенности развития?

Научилась произносить это вслух. Не тихо, не громко, без вызова, без нервных смешков. Спокойно, как говорю о том, что я, например, родилась в Сибири, или что я журналист, или что мне 28 лет. 

У моего сына РАС - что? - Расстройство аутистического спектра. 

Вообще-то я действительно журналист, и проблем со складыванием слогов в слова, а слов в предложение у меня обычно нет. А тут - как будто челюсти сводило, все немело во рту, слова выходили невнятным бормотанием в пол. Я очень хорошо помню день, когда смогла произнести это вслух впервые - я ехала в на встречу к самой близкой подруге - от станции Университет до Кропоткинской и все репетировала эти слова, заглушаемая шумом поезда. Потом приехала, села в кафе, сказала ей эти слова и заплакала. Это был первый и последний раз, когда я плакала по этому поводу. Спустя полгода я сказала эту фразу на одном из своих интервью, зная, что ее услышит несколько тысяч человек, и почувствовала не горечь, а гордость.

Правда, я до сих пор не научилась не добавлять в конце: он вообще совершенно обычный, просто немного гик и ужасно забавный. Последняя часть предложения - чистая правда, а вот первая - полное вранье. Потому что он никакой не обычный, а самый что ни на есть особенный. Таких, как он, больше нет - с таким космическим умом, чувством юмора, повадками, смешной манерой повторять понравившиеся слова или фразы по сто раз. И как круто, что можно быть сверхзаботливой мамочкой, постоянно его баловать и все разрешать, оправдываясь тем, что "он же особенный"!  

Когда я начала подозревать, что он отличается от других, а затем мои подозрения подтвердили специалисты, я позвонила педагогу с большим стажем работы с такими детьми, и она, не видя моего сына, стала говорить мне какие-то, наверное, очень правильные вещи - вам надо познакомиться с "такими же мамами", ходить в "такие группы", общаться с "такими людьми". Как будто нас с ним записывали в какую-то секту, почти клуб неприкасаемых. Я краем глаза посмотрела на своего ребенка, в три года с азартом изучающего карту мира, сказала "спасибо", положила трубку и больше никогда ей не звонила. Надо ли говорить, что он пошел потом в обычный (хоть и частный) детский сад, и у него там все отлично. 

Потому что никакой касты неприкасаемых быть не может. Весь цивилизованный мир уже не живет в этой парадигме. Для меня цивилизованный мир = мир, где есть полная инклюзия. Где тебя не записывают в касту неприкасаемых только потому, что у тебя ребенок чуть-чуть (да путь бы и сильно) отличается от "обычных" детей. А я, наоборот, всю жизнь страдала комплексом "обычности". Ну внешность у меня такая классическая, талант у меня вроде какой-то есть, но умеренный - ничего выдающегося. А потом - оп! - и родился выдающий сын, ни на кого не похожий. И сделал меня особенной - раз и навсегда.

Но наше общество, в целом, пока еще очень боится особенностей, оно к ним не привыкло. Оно их не понимает, потому что несколько десятилетий подряд людей убеждали, что они должны быть обычными. Обычность считалась преимуществом. Но эти времена прошли 30 лет назад, а мы все не можем их отпустить. 

Но! Есть люди, которые за нас с вами все сделают. Каждый год мы с сыном ходим на "Галафест" - http://galafest.ru/ - в саду "Эрмитаж", и там на один день воссоздается та картинка мира, которая кажется лично мне идеальной. Где все разные, но все равные. Где не особые, а особенные - и те, кто в колясках, и те, кто бегает на двух ногах. В прошлом году моему сыну еще было сложно выдержать долгое время в такой толпе, поэтому он нашел мелок и просто 50 раз написал на доске свое имя. А потом пошел танцевать со всеми. В этом году - 2 сентября - полагаю, мы сразу приступим к танцам.   

5/6 Что помогает вам не опускать руки и двигаться дальше?

Вера в свою дочь. Я всегда была уверена, никогда спрашивала у врачей: «А когда она пойдет? А когда она заговорит?». Я всегда знала, что нужно что-то делать, нужно читать, нужно узнавать информацию, слушать врачей. И просто верила, занималась и снова верила.

Мне однажды один специалист сказал: «Вы единственная мама, которая у меня не спрашивает, когда заговорит ее ребенок». А я об этом даже никогда задумывалась. Потому что когда нам поставили диагноз в год — я этот день помню очень хорошо,  и у меня так болела голова, как никогда в жизни — и мы ехали домой, еще не зная, что нас ждет впереди, мой папа сказал: «Мы её вылечим». И все. Наверное, это тот человек, которому я верила безоговорочно, который мне очень сильно помогал в этой жизни. Просто делаю то, что надо делать. Потому что я хочу, чтобы моя дочь нашла себя в этой жизни, смогла жить самостоятельно. А у меня когда-нибудь появится семья, муж и второй ребенок.

6/6 Ваши мечты. Какие сбылись? О чем мечтаете сегодня?

Меня не так давно спросили: «Юля, а о чем ты мечтаешь?». И я так задумалась… Ни о чем для себя не мечтаю, я мечтаю для своих детей, родителей, для мужа. Конечно, хочется отдохнуть, хочется заниматься спортом, творчеством. Я села и поняла, что у меня мозг совершенно закостенел за эти 4 года с моей дочкой Машей. У меня в жизни только физкультура, массаж, занятия. И все мечты связаны с ней. А вот для себя вот нет никакой мечты. И потом я вспомнила, что очень хочу кататься с мужем на велосипеде. И поняла, что никак не могу это реализовать, ведь куда я дену ребенка? Я же не посажу его на шею. И тогда я стала думать, как эту идею реализовать. И мы нашли выход из этого положения, представляете? Купили велосипед с двумя люльками и вместе крутим педали. Так что моя мечта реализовалась этим летом.