А - аутизм
2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Ведущие эксперты благотворительного фонда «Выход» - www.outhelp.ru - созданного в 2012 году Авдотьей Смирновой, отвечают на самые важные вопросы TheQuestion.
10 вопросов
1. Аутизм - это болезнь или особенность развития?2. Можно ли считать необычные способности (в науке, музыке) проявлениями высокофункционального аутизма/синдрома Аспергера?3. Каковы первые симптомы аутизма у детей?4. Может ли ребенок с аутизмом учиться в обычной школе?5. Может ли аутизм развиться с возрастом? Например, годам к 30?6. Как проходит диагностика у людей с синдромом Аспергера или аутизмом?7. Действительно ли в России некоторые психиатрические заболевания (например, аутизм) ратифицируют иначе, чем на Западе?8. Почему люди с аутизмом не смотрят в глаза?9. Чем старше родители, тем выше риски развития аутизма у ребенка, так ли это?10. Действительно ли прививки вызывают аутизм?

Диагностическая категория расстройств аутистического спектра (РАС) входит в большую группу, которую мы называем «расстройства развития». Они проявляются на каком-то этапе жизненного пути и затем на протяжении жизни видоизменяются, поэтому эта категория не статична, в нее нельзя войти, побыть в состоянии заболевания, а потом выздороветь. Аналогия с гриппом или ангиной здесь неуместна. В этом состоянии человек находится на протяжении всей жизни, а поскольку жизнь сама по определению динамична, то это состояние также видоизменяется. Таким образом, аутизм - не болезнь, а расстройство развития.

2/10 Можно ли считать необычные способности (в науке, музыке) проявлениями высокофункционального аутизма/синдрома Аспергера?

В 80-е годы двадцатого века исследователи пришли к пониманию, что наличие у ребенка аутизма не определяет уровень его интеллектуальных способностей. Это чрезвычайно гетерогенное расстройство, и дети с РАС (расстройство аутистического спектра) могут демонстрировать самый разный уровень интеллекта: как крайне низкий, так и достаточно высокий, и даже входящий в категорию интеллектуальной одаренности. Также стало понятно, что те дети, которые более ранними авторами описывались не иначе как «гениальные», на самом деле являются среди детей с РАС не просто редкими, а единичными случаями. Следовательно, аутизм не может считаться критерием для выставления диагноза интеллектуальная одаренность (или гениальность), хотя у людей с такого рода расстройствами они и встречаются.

3/10 Каковы первые симптомы аутизма у детей?

Аутизм (или расстройства аутистического спектра) - это нарушение развития при котором у человека снижена способность эффективно обучаться в процессе социального взаимодействия. Есть множество навыков, которым дети учатся у своих родителей или у других людей, и которым детям с аутизмом научиться крайне затруднительно. Задержка или своеобразие развития этих навыков, в частности задержка в формировании речи, понимании речи, задержка и своеобразие формирования игры и других социальных и коммуникативных навыков – все это может являться симптомами аутизма, и не заметить их практически невозможно. Например, в возрасте полутора лет ребенок с аутизмом может плохо реагировать на обращения к нему, может как будто не слышать речь, у него может не появляться жестов или слов (обычно к полутора годам мы ожидаем как минимум 10-15 слов и большого количества жестов).

В возрасте двух лет у ребенка может по-прежнему быть отставание в развитии речи (может не быть слов и фраз, которые к двум годам уже должны появиться), но может быть и очень своеобразное развитие речи - ребенок может говорить не для общения (например, часто повторять услышанные им слова и фразы), испытывать сложности в том, чтобы побеседовать, рассказать что-то про себя. Часто в этом возрасте становятся заметными особенные игры - они могут быть очень однообразными (с повторением одних и тех же действий), могут быть очень необычными (например, ребенок может играть с телом и ощущениями, разглядывая источники света, прислушиваясь к определенным звукам и так далее). Для родителей детей в возрасте от 18 до 24 месяцев разработан специальный опросник М-chat, который может помочь выявить риски аутизма. Вы можете пройти тест здесь аутизм-тест.рф

У более старших детей можно заметить сложности в общении со сверстниками, когда они с одной стороны могут стремиться к общению, с другой - не уметь играть в общие игры, беседовать, подстраиваться под правила игр.

Поведение людей с расстройством аутистического спектра очень сильно отличается в зависимости от того, сколько им лет, какой у них уровень развития и уровень интеллекта, какую они получали и получают помощь, и как устроена вокруг них среда. Но вне зависимости от этого, все они будут иметь постоянные сложности в социальном взаимодействии и коммуникации, именно это будет важным для того, чтобы диагностировать аутизм (расстройство аутистического спектра).

4/10 Может ли ребенок с аутизмом учиться в обычной школе?

Конечно же, и дети, и молодые и взрослые люди с аутизмом могут учиться. Но до сих пор в России значительная часть детей с РАС оказывается за бортом системы образования, поскольку их возможности не соответствуют той или иной программе. При изменении программы и подхода к обучению даже те дети, которые не могут научиться писать или считать, все равно, по нашему опыту, могут обучаться в системе общего образования вместе со своими сверстниками. Конечно, само по себе пребывание ребенка с РАС в общеобразовательной школе не гарантирует эффективного обучения академическим навыкам. Но создание специальных условий (ресурсный класс, адаптированная программа, помощь тьютора и, конечно, прикладной анализ поведения как основа для работы с детьми с РАС), а также присутствие типично развивающихся детей в качестве модели для подражания и среды для общения помогает ребенку с РАС быть более успешным в освоении школьной программы, способствует формированию коммуникативного поведения, расширению жизненного опыта и лучшей социализации. Среда для общения помогает ребенку с РАС быть более успешным в освоении школьной программы, способствует формированию коммуникативного поведения, расширению жизненного опыта и лучшей социализации. После школы ребенку с аутизмом предстоит жить в том же обществе, что и выпускникам обычных школ. Чем раньше они познакомятся друг с другом, тем выше шансы на то, что между ними сложится понимание и взаимодействие. Опыт организации обучения детей с аутизмом в общеобразовательной школе подробно изложен в практическом пособии «Ресурсный класс» (М: АНО Ресурсный класс, 2015).

5/10 Может ли аутизм развиться с возрастом? Например, годам к 30?

Развиться или даже проявиться к 30-ти годам аутизм не может, так как один из важных его диагностических критериев - проявление определенных симптомов в раннем детском возрасте. Аутизм имеет генетическую природу и является врожденным расстройством, поэтому приобрести его с возрастом нельзя. В то же время существуют психические заболевания (например, депрессия, шизофрения, деменция), при которых человек теряет интерес к окружающему, погружается в собственные переживания, теряет социальную активность. Психиатры в таких случаях говорят об «аутизации личности». Эти состояния качественно отличаются от расстройства аутистического спектра. При некоторых заболеваниях они обратимы, при других -- практически нет, но говорить о приобретенном аутизме неправомерно. Тем не менее, при появлении у взрослого человека аутистического поведения следует посоветоваться с психиатром или психологом.

6/10 Как проходит диагностика у людей с синдромом Аспергера или аутизмом?

Аутизм и сидром Аспергера относятся к расстройствам аутистического спектра. Этот диагноз ставится на основании наличия у человека (неважно - ребенка, подростка, взрослого) специфических для расстройств аутистического спектра проявлений. Эти проявления делятся на три группы (иногда первую и вторую группу симптомов выделяют в одну) - (1) качественные нарушения социального взаимодействия (то есть способности эффективно вступать в общение с другими людьми, (2) качественные нарушения коммуникации (то есть способность эффективно использовать речь и жесты для общения с другими), (3) особенности интересов, игр, деятельности в целом.

Кроме этого для постановки диагноза «расстройство аутистического спектра» нужно, чтобы эти сложности так или иначе наблюдались с детства (обычно говорят про появление этих проблем до возраста 3-х лет). В зависимости от возраста человека с РАС, его уровня развития, его уровня речевых навыков диагностика проходит по-разному.

Иногда (чаще у маленьких детей) диагност может беседовать с родителями, наблюдать за поведением ребенка во время игры, пробовать с ним взаимодействовать. Иногда основная диагностика происходит в беседе с самим человеком с РАС. Иногда даже может потребоваться получение информации от других людей - учителей, психологов, супругов. Иногда могут использоваться специальные инструменты - интервью или поведенческие шкалы, которые помогают получить диагносту такую информацию.

В любом случае задача диагноста - получить информацию во-первых, о том, что у человека есть симптомы РАС (то есть нарушения социального взаимодействия, коммуникации, особенности деятельности), во-вторых, о том, что они так или иначе наблюдаются с детского возраста. Если эту информацию он получает, то тогда он может ставить диагноз аутизм.

В диагностике аутизма не используют анализы крови, ЭЭГ, МРТ и другие инструментальные методы исследования. Они могут иногда назначаться для того, чтобы уточнить нет ли у человека каких-то еще проблем (например, нет ли у него в дополнение к РАС эпилепсии), иногда для того, чтобы попробовать выявить причину (например, могут проводить генетическое тестирование для того, чтобы выявить нет ли у этого человека известных нам генетических причин аутизма).

7/10 Действительно ли в России некоторые психиатрические заболевания (например, аутизм) ратифицируют иначе, чем на Западе?

В России используется международная классификация болезней МКБ-10, адаптированная для внутреннего применения. Так, раздел F84.0 - Autistic disorder в отечественной редакции звучит как Детский аутизм. Это можно объяснить тем, что еще в советской психиатрии существовала убежденность в том, что аутизм это продром (предболезнь) шизофрении. Вероятно по этой причине в формах статистического учета заболеваний отсутствовал диагноз «аутизм» у взрослых пациентов, и врачи были вынуждены менять подростку в 18 лет диагноз на другой – то есть, подгонять клинический диагноз под статистический документ. В 2014 г. это противоречие было устранено и в статистические формы учета психических заболеваний у взрослых был включен аутизм (Приказ Росстата от 30.06.2014 N 459).

8/10 Почему люди с аутизмом не смотрят в глаза?

Окончательного и общепринятого ответа на этот вопрос нет и, скорее всего, в ближайшем будущем не предвидится. Это касается вообще почти всех проявлений психических расстройств, затрагивающих не эмоциональную, а познавательную и поведенческую сферу: почему дети с РАС часто ходят на цыпочках, и тем более почему для них характерны стереотипии? Почему при шизофрении возникают псевдогаллюцинации? Почему для синдрома Жиль де ла Туретта характерно выкрикивание непристойностей? Недаром 90% психиатрической диагностики основано на беседе с пациентом, и в редчайших случаях врачи исследуют какие-то пораженные мозговые структуры или нарушенные функции (в отличие от неврологии, где дело обстоит ровно наоборот). В целом же, отвечая на поставленный вопрос, можно высказать лишь некоторые бесспорные факты и дискуссионные общие положения:

1) не все люди с РАС не смотрят в глаза, и, что важнее, отсутствие взгляда в глаза характерно не только для РАС (как и хождение на цыпочках) — это дополнительный, но не патогномоничный (определяющий) симптом аутизма;

2) гипотезы о причине этого симптома можно разделить на две группы : а) «первично-психологические», ставящие на первое место нарушения социальной коммуникации (взгляд в глаза, разумеется, важнейшая часть такой коммуникации) б) «первично-физиологические», ставящие на первое место нарушения зрительного восприятия, в частности систем сознательного управления взором. Добавка «первично» здесь важна: структура и функция мозга настолько взаимно связаны, что, например, нарушение общения «глаза-в-глаза» может привести к нарушению развития систем управления взором, и наоборот. Повторяю, все перечисленное — это только гипотезы, есть масса статей и теоретических соображений в пользу как одних, так и других.

Наверное, из всего этого можно сделать такие выводы:

1) на настоящий момент не так важно знание о механизмах этого явления, сколько о том, что оно существует и требует внимания;

2) это проявление, не будучи патогномоничным симптомом РАС, не должно вызывать паники и гипердиагностики;

3) это проявление, будучи одним из характерных симптомов РАС, должно заставить обратить пристальное внимание на другие возможные проявления, чтобы либо исключить аутизм, либо начать их коррекцию как можно раньше.

9/10 Чем старше родители, тем выше риски развития аутизма у ребенка, так ли это?

Современные научные представления, полученные из сотен исследований, говорят о том, что возраст родителей (и в особенности - возраст отца) относятся к факторам риска рождения ребенка с расстройствами аутистического спектра. Но аутизм – гетерогенное генетическое расстройство, то есть на его появление влияет несколько факторов. У него всегда есть генетические механизмы – или «события в геноме». Они могут быть большими и включать целую хромосому или большую ее часть, либо маленькими и включать отдельные нуклеотиды. Другой вопрос — чем вызываются геномные события. Тут есть две категории: унаследованные механизмы и те, которые возникли de novo, в результате изменений в геноме, которые происходят с возрастом.

10/10 Действительно ли прививки вызывают аутизм?

Если в 1995 году только один родитель ребенка с аутизмом, среди родителей участвующих в опросах, в США считал иммунизацию вакцинами причиной расстройства, то в 1998 году эта точка зрения перестала быть маргинальной после публикации работы Уэйкфилда, в которой исследователь заявлял о том, что вакцинация против кори, паротита и краснухи может повлечь за собой развитие аутизма. При аналогичном опросе в 2006 году одной из причин возникновения РАС назвали иммунизацию уже все опрошенные родители. Затем последовала волна разоблачающих эту теорию исследований, которые однозначно показали, что вакцинация не имеет никакого отношения к развитию аутизма. И к 2010 году только несколько родителей, участвовавших в опросе, упоминали иммунизацию в числе источников возникновения РАС. Таким образом, представление о том, что прививки имеют отношение к тому, что у ребенка может развиться аутизм, господствовало только в непродолжительный период времени и было разоблачено, когда выяснилось, что все исследования в поддержку этой теории были либо неверно интерпретированы, либо сфальсифицированы. И на сегодняшний день научное сообщество, опираясь на исследования, в которых в целом было задействовано 1,3 миллиона детей с РАС, считает, что вакцинация никак не связана с развитием аутизма. Тем не менее, в естественных науках не принято говорить "ученые доказали". Вместо этого мы говорим "исследования показали", и даже 0,01% данных, которые идут вразрез с основными выводами, могут в дальнейшем привести к новому качеству исследований и другим результатам.