Сказать открыто
Эксперты Фонда «Обнажённые сердца», клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня, отвечают на самые часто задаваемые вопросы об аутизме.
6 вопросов
1. По каким признакам я могу понять, что у моего ребенка аутизм?2. Является ли аутизм болезнью?3. Какие существуют принципиальные отличия между аутизмом и синдромом дефицита внимания?4. Могут ли дети и молодые люди с аутизмом учиться?5. Почему диагноз аутизм стал «модным»?6. Чем занимается Фонд «Обнажённые сердца»?

Аутизм - диагноз, подтвердить который могут только опытные специалисты. Поскольку не существует специального анализа или клинического исследования, которое могло бы подтвердить аутизм (данные ЭЭГ, КТ, МРТ, анализа крови или какого-либо еще объективного исследования), аутизм считается поведенческим диагнозом (диагноз ставится на основании наблюдений за поведением ребенка). 

Даже в случае серьезных подозрений, которые возникают у родителей, очень важно обсудить состояние ребенка со специалистом. 

Исследования показывают, что родители нередко начинают беспокоиться по поводу состояния ребенка намного раньше, чем специалисты. И это не удивительно - ведь именно родители лучше всех знают своего ребенка и проводят с ним больше всего времени.

Существуют некоторые поведенческие проявления, которые очень важно обсудить со специалистами.

Например, если ребенок в возрасте 12-18 месяцев:

- не откликается на имя

- не использует указательный жест

- не вовлекает родителей/близких людей в игру

- внимание ребенка нелегко привлечь/ ребенка нелегко успокоить

в возрасте 18-24 месяца:

- ребенок не пользуется речью 

- мало жестов для общения/коммуникации

- любые потери речевых навыков

- трудно привлечь внимание/вовлечь в совместную игру

- игра ребенка не похожа на игру сверстников (не возникает игры "понарошку")

- в поведении ребенка присутствуют странности (повторяющееся поведение)

Дети с аутизмом очень разные, у них разный спектр способностей и особенностей, поэтому сейчас принято говорить не об аутизме, как едином состоянии, а о расстройствах аутистического спектра (РАС). Это группа различных состояний, которые объединяют некоторые общие черты: трудности в развитии коммуникации, речи и социального общения, а также необычное повторяющееся поведения.

Еще раз хотелось бы подчеркнуть, что надежно поставить данный диагноз может только опытный специалист. А за необычным поведением ребенка может стоять масса разных причин.

2/6 Является ли аутизм болезнью?

Это один из самых частых мифов. Однозначно нет. Это не болезнь, которой можно заразиться. Расстройства аутистического спектра (РАС) не возникают из-за неадекватного воспитания, отношения родителей или от детских прививок, как чаще всего считают окружающие. Это нарушение развития, с которым человек живет на протяжение всей жизни. В рамках программы «Каждый ребёнок достоин семьи» Фонд работает над тем, чтобы создавать и развивать бесплатные службы сопровождения для семей, воспитывающих детей с особенностями развития, которые позволяют детям максимально социализироваться и реализовывать свой потенциал. 

3/6 Какие существуют принципиальные отличия между аутизмом и синдромом дефицита внимания?

Принципиальным отличием между РАС и синдромом дефицита человечества (СДВГ) являются трудности в общении и социальной коммуникации. У ребенка с СДВГ нет особых трудностей в том, чтобы обратиться к другому человеку и поддерживать коммуникацию с ним, нет трудностей в развитии вербальной и невербальной коммуникации. Трудности в основном касаются способности регуляции внимания и в том, чтобы удерживаться на выполнении определенной задачи. Исследования показывают, что есть немало детей, у которых РАС сопровождается трудностями с концентрацией внимания. По некоторым данным у детей с РАС нарушения внимания и гиперактивность встречаются во много раз чаще.

4/6 Могут ли дети и молодые люди с аутизмом учиться?

Дети и молодые люди с аутизмом могут и должны учиться, посещать детские сады и школы, играть и расти вместе со своими сверстниками. Они хотят быть принятыми и понятыми обществом, несмотря на то, что для них сделать это намного сложнее. Существуют специальные подходы и методики обучения такие, как, например, программа Assert для совсем маленьких детей дошкольного возраста или система альтернативной коммуникации PECS для невербальных людей. Для того, чтобы мир стал доступным для людей с РАС и существует наша программа «Каждый ребёнок достоин семьи», а также одноименный Форум. 

5/6 Почему диагноз аутизм стал «модным»?

Трудно говорить о модности диагноза. Диагноз действительно является довольно новым и во многих странах мало изученным. До сих пор не понятна биологическая природа данного расстройства. А статистика показывает, что это самое часто встречающееся нарушение развития (по данным Американского центра по контролю за заболеваниями (CDD) за 2014 и 2015 годы у 1 из 68 детей диагностируется РАС. Похожие данные получены в Западной Европе и некоторых других странах).

6/6 Чем занимается Фонд «Обнажённые сердца»?

Фонд помощи детям «Обнажённые сердца» был основан в 2004 году супермоделью и филантропом Натальей Водяновой. За 12 лет работы он стал одним из наиболее авторитетных благотворительных организаций в России. Фонд работает в двух направлениях – создает систему бесплатных услуг для семей, воспитывающих детей с особенностями развития, такими как синдром Дауна, ДЦП, умственная отсталость и аутизм в рамках программы «Каждый ребёнок достоин семьи»; и занимается строительством инклюзивных игровых парков и площадок для детей всех возрастов и возможностей даже в самых удаленных уголках России в рамках программы «Игра со смыслом».

Работа Фонда нацелена на становление инклюзивного общества, открытого к людям с особенностями развития. Мы хотим говорить о людях с нарушениями открыто, помогать им быть включенными в жизнь общества и поддерживать их семьи, сделать так, чтобы дети с особенностями развития не оказывались в детских домах или интернатах. Мы помогаем семьям детей с такими особенностями, как аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость и другими нарушениями развития. Количество программ, которые связаны с аутизмом больше. Это прежде всего связано с его распространенностью – по данным Американского центра по контролю и профилактике заболеваний (CDС - 2014, 2015 год) сегодня каждый 68 человек в мире живет с аутизмом. Несмотря на такую высокую статистику, в России это нарушение начало исследоваться не так давно. Это приводит к рождению многочисленных мифов, которые не имеют научного подтверждения.

Форум «Каждый ребёнок достоин семьи» – ежегодное мероприятие Фонда. Это прежде всего уникальная площадка для общения и обмена опытом не только российских и международных специалистов, но и представителей региональных НКО, а также родителей детей с особенностями развития и приемных родителей. Четырехдневная программа состоит из семинаров, мастер-классов и тренингов, которые дают возможность всем участникам поделиться своими знаниями с окружающими и узнать что-то новое. Форум проводится на ежегодной основе абсолютно бесплатно, поэтому все посетители могут регулярно знакомиться с последними наработками своих коллег и развивать российское профессиональное сообщество. Годы его проведения доказали, что площадка крайне востребована и является единственным мероприятием такого масштаба в нашей стране.

Форум – грандиозное мероприятие для совсем небольшой команды Фонда, состоящей из 15 человек. Он готовится на протяжении всего года тремя сотрудниками. Остальные коллеги подключаются к работе за месяц до его начала.

Каждый год участников Форума становится все больше. На самом первом Форуме в 2012 году посетителей было более 400 человек. Через три года его посетило уже более 800 человек из 12 стран мира и 85 городов. Мы надеемся, что это число будет расти с каждым годом.

Форум всегда можно посетить в качестве слушателя. Для этого необходимо прийти по адресу его проведения, зарегистрироваться и получить бейдж. Каждый год мы сталкиваемся с тем, что люди не проходить регистрацию заранее или не могут приехать на него в Москву из других городов. Специально для них на You Tube выкладываются видеозаписи всех лекций и семинаров, которые проходят за 4 дня Форума. Найти их можно на канале Фонда в отрытом доступе – @NakedHeartFoundation. Также, на сайте традиционно проходит онлайн-трансляция с церемонии открытия Форума и Круглого стола, который в этом году будет посвящен успешным примерам социальных PR-кампаний.