Почему важно помогать даже безнадежно больным людям?

спрашиваетJulia Varshavskaya · 2 ответа

Мы все умрем однажды – и разница лишь в том, как это случится. Кто-то умрет спокойно, а кто-то будет мучиться от боли. В наших силах существенно улучшить жизнь детей-бабочек, избавить их... Читать далее

Алена Куратова7 лет38

создатель фонда помощи детям с буллезным эпидермолизом «Б.Э.Л.А.»

Почему на Западе лечение редких заболеваний финансирует государство, а в России этим вынуждены заниматься фонды?

спрашиваетJulia Varshavskaya · 1 ответ

В России благотворительность начала развиваться совсем недавно. Если взять опыт, например, Великобритании, то в 60-е годы там было примерно так же, как у нас сегодня. Для решения какой-то... Читать далее

Алена Куратова7 лет395

создатель фонда помощи детям с буллезным эпидермолизом «Б.Э.Л.А.»

Есть ли в России государственная поддержка для детей с тяжелыми генетическими заболеваниями?

спрашиваетJulia Varshavskaya · 1 ответ

Детям, больным буллезным эпидермолизом, государство не помогает. В нашем фонде зарегистрировано более 300 подопечных. Но в России таких больных гораздо больше. Точной статистики нет. По... Читать далее

Алена Куратова7 лет5,4 K

создатель фонда помощи детям с буллезным эпидермолизом «Б.Э.Л.А.»

Кто такие «дети-бабочки»?

спрашиваетJulia Varshavskaya · 1 ответ

Дети, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом (БЭ). Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка... Читать далее

Алена Куратова7 лет482

создатель фонда помощи детям с буллезным эпидермолизом «Б.Э.Л.А.»

Как создать свой благотворительный фонд?

спрашиваетНатан Петерман · 2 ответа

История создания нашего фонда очень личная. Я увидела в сети фотографию мальчика по имени Антон с очень интересной и трагической историей. Он был рожден по ЭКО, со здоровым братом. Родител... Читать далее